Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

vendredi 22 mars 2013

Il neige!

Surprise au réveil ce matin: il neige à gros flocons!



Alors bon, ça n'a pas tenu et c'est déjà en train de fondre, mais bon c'était la blague du réveil: le lendemain du printemps, à Seattle, il neige. Parce que c'est la ville du grunge, qu'on est des rebelles, et que même la météo est une rebelle, voilà!

Comme vous pouvez le constater, en plus de la neige, les cerisiers viennent de fleurir, il va falloir que l'on aille au parc de l'Université de Washington pour voir ça :).



mardi 19 mars 2013

Alki Beach et les pilotis

Bon on va changer un peu de sujet, la leucémie, au bout d'un moment ça va bien, parlons un peu de Seattle pour une fois!

Il y a quelques semaines, nous sommes allé nous balader à Alki Beach, qui est l'une des deux plages de Seattle. Alki Beach, si vous voulez, c'est un peu notre côte d'Azur à nous: orienté plein ouest, une vue magnifique sur le Puget Sound et les Olympics... Quand il fait beau (ça arrive), c'est quand même carrément la classe et du coup c'est l'un des endroits avec les plus belles résidences de Seattle. On y va relativement rarement parce que c'est assez loin de chez nous, 20 bons kilomètres quand même (rappelez-vous, la densité d'une ville américaine n'est pas du tout la même que celle d'une ville française et Seattle c'est 4 fois la superficie de Paris intra-muros pour le quart de la population).



ben quoi, il fait beau... Là-bas, au loin.

Les plages, ici, c'est pas la méditerrané: l'eau est très froide, et puis le problème, c'est les bestioles... A une centaine de kilomètres au nord, il y a des orques, au niveau de Seattle c'est plus rare à cause du trafic maritime du port de pêche, mais il y a aussi des phoques (ou des otaries, je ne sais pas comment on appelle ça). Et croyez moi, c'est assez flippant ces bestioles, quand on se retrouve nez à nez avec elles; ça a une sacrée mâchoire et c'est  assez mal embouché, il parait.


Stupidité: si on enlevait les étiquettes et qu'on laissait le problème se résoudre de lui-même?


En continuant un peu notre exploration au sud d'Alki Beach, nous sommes tombés sur ce complexe impressionnant.


wtf?
On se rapproche un peu pour voir, et il s'agit bien d'un complexe d'appartements ultra-moderne, construits sur pilotis. Je ne sais pas vous, mais moi je trouve ça hallucinant, d'une part parce que bon, il y a la place sur la côte et donc je vois difficilement l'intérêt, mais en plus il faut savoir que l'on est dans une zone sismique... Alors je ne sais pas si cela vous inspirerait confiance de vivre dans cet espèce d'échafaudage improbable, mais alors moi, pas du tout! Déjà quand je vois les dommages qui ont été faits par le Nisqually Quake en 2006 sur des bâtiments bien ancrés sur la terre ferme...


nan mais allo, quoi?
Pour conclure tout en finesse, les habitants de ce complexe (ou du moins leurs visiteurs, la plaque vient d'Oregon) ont de l'humour, au moins...





dimanche 17 mars 2013

Empathie I

Ce soir je voulais juste partager avec vous la très belle vidéo suivante.


 

Cela me fait penser à une réflexion que je me suis fait un matin en arrivant à ma prise de sang hebdomadaire au SCCA. Dans la file d'attente, une vieille dame, le visage fermé, l'air revêche, la parfaite vieille bique insupportable. J'étais moi-même de fort méchante humeur, m'étant réveillé du pied gauche avec mal partout et en particulier à la nuque, ce qui a le don de me filer des migraines carabinées.

Et là, l'infirmière arrive avec un sourire magnifique. La vieille dame s'est illuminée. Bizarrement, moi aussi. C'était comme si elle avait poussé un énorme soupir de soulagement, comme si on l'avait déchargée d'un fardeau. Elle a eu ce sourire d'un enfant que l'on prend par la main, de confiance retrouvée. Je me suis alors dit que j'étais trop con. Ce n'était pas une vieille bique, c'était juste une vieille femme fatiguée, qui en chiait juste probablement autant que moi, voire bien plus que moi considérant son age, sa cane et son arthrose, en plus de je ne sais quelle pathologie merdique qui l'amenait là. Et l'infirmière, juste avec cette dose élémentaire d'humanité, la simple connexion d'un sourire, a réussi à dissiper cette mauvaise humeur presque instantanément, et ce faisant à alléger la souffrance de sa patiente. Elle aurait pu faire la tronche, "punaise, encore une vieille emmerdeuse!". Mais non. Juste un sourire, juste un accueil humain.

Vous savez, je ne pense pas que cela soit un boulot facile, de continuellement diffuser cette bonne humeur quand en face on a des gens qui sont des puits de souffrance qui vous aspirent l'énergie. Pourtant, tous les jours, avec une constance sans faille, elles accueillent les malades avec le sourire. Pour moi, elles sont l'élément le plus important de la clinique, le sang sans lequel les "cerveaux" que sont les docteurs ne pourraient pas fonctionner, et sans lesquelles les hôpitaux ne seraient que des machines à broyer les êtres humains.

Je me souviendrais toujours de mes infirmières préférées: Lindsy qui m'a trouvé un jour à 4h du matin délirant de fièvre, complètement paniqué et désorienté, qui m'a remis au lit, et m'a calmé jusqu'à ce que je me rendorme. Christi, qui à ma demande passait la tête par la porte de la chambre toutes les heures lors du premier cycle de chimio, apaisant mes craintes qu'il m'arrive un truc entre les rondes et que je claque comme un con, seul à 3h du matin. Renée et cette infirmière dont j'ai oublié le nom qui m'ont dit la première fois, "Vous vous en sortirez, ça se voit dans vos yeux". Mensonge, réalité? En tout cas, en une phrase elles m'ont donné la motivation de me dire, "Putain, je ne suis pas fini, je vais la niquer cette merde", si vous me passez l'expression, et elles ont complètement altéré mon comportement face à la maladie, et ce pour le meilleur. Qui sait où j'en serai sans cette simple phrase? Pas aussi bien, j'en suis persuadé. 

Du coup, quand je croise des gens qui sont cons, qui font la gueule, qui me font chier quoi, en général je me dis, que cela soit à la clinique ou dans la vraie vie d'ailleurs, "Quelle souffrance se cache derrière ce comportement?". Ça change un peu le regard que l'on a sur le monde et sur les gens. Bon des fois, je me dis aussi "Putain, mais quel con/connasse", il y a des gens dont la "connerie" est génétique et/ou volontaire et  pas circonstancielle, et puis je ne suis pas un saint non plus, soyons clair... Mais j'essaie de m'améliorer!

Au passage remarquez que je parle d'infirmières au féminin. Dans mon expérience, c'est une profession à 95% féminine (il y a des exceptions et les mecs sont aussi géniaux, j'avais pendant la transplantation un excellent infirmier, Josh, que j'adorais, et au labo il y a un gars qui pique absolument sans douleur, des vrais doigts de fée, Marco je crois), contrairement aux médecins où il me semble que cela s'inverse, particulièrement à "haut niveau", où il y a même nettement plus d'hommes il me semble.

Est-ce qu'il faut y voir un penchant naturel du féminin à l'empathie, à s'occuper du malade, là ou le masculin est plus investigateur, chasseur, s'occupant de la maladie? Je me méfie des généralisations, en tout cas c'est ce que je constate en général.

(à suivre parce que j'ai un autre truc à raconter dans la même veine mais que j'ai faim, là).
( Au fait, vous connaissez le proverbe? Infirmière: 2 fois la charge de travail, la moitié du salaire du médecin...).

mardi 12 mars 2013

Deux ans après la leucémie I

Je vous ai raconté ma dernière "crise de GVHD" en vous expliquant juste que cela avait été déclenché par un évènement génial mais très fatiguant. Quel était donc cet évènement? Et bien figurez-vous que j'étais à l'édition 2013 de l'Emerald City Comicon, la plus grosse convention de BD du Pacific Northwest.

Petit rappel, une comicon, c'est une énorme convention sur la culture BD américaine, mais aussi plus généralement sur la culture "geek" ou la "pop culture", avec donc des incursions dans d'autres médias, cinéma, tv, jeux de plateaux et jeux vidéos. A Seattle, chaque année, plus de 500 auteurs et artistes divers font le déplacement, et chaque année sont invités une dizaine de célébrités du monde des médias. Il y a trois ans nous avons ainsi eu la visite de l'immense William Shatner (connu, entre autres, pour avoir incarné le premier Capitaine Kirk dans Star Trek), puis l'année suivante celle de Leonard Nimoy (Spock).

Cette année encore il y avait des grands noms, comme Patrick Stewart (Jean Luc Picard dans Star Trek Next Generation, Charles Xavier dans X-Men), Gillian Anderson, Dirk Benedict (Futé dans l'Agence Tout Risque), Adam West et Burt Ward (les premiers Batman et Robin de la TV!) et mon préféré, Christopher Lloyd (Retour vers le Futur, la Famille Addams, Qui veut la peau de Roger Rabbit, pour ne citer qu'une infime partie de sa filmographie).  Bref, que du beau monde. Sachant qu'était aussi présents des artistes comme Mike Mignola et Chris Claremont, vous comprendrez que c'était un peu le paradis pour quelqu'un comme moi.

Alors forcément aller à ce genre d'évènement quand on est immunosupprimé et facilement fatigué, ce n'est pas forcément la meilleure idée du monde, et le bon sens voudrait que l'on évitasse ce genre d'évènement autant que faire se peut. Seulement voilà, à force de vivre une vie où tout est dicté par la maladie et ses conséquences et où tout est un calcul savant du rapport bénéfice/risque, il y a un moment où il y en a un peu marre et où l'on a juste envie une fois comme ça de faire un truc comme une personne normale et d'envoyer les règles se faire foutre, quitte à payer plus tard. Et puis j'avais deux bonnes raisons de vouloir aller à cette comicon.

La première c'est que cela faisait un moment que je voulais tester mes limites dans un environnement plus ou moins contrôlé (ie, avec ma clinique à 5 mins). Quand je parle de limites, je parle à la fois de limites physiques (la résistance à la fatigue, l'immunosuppression), mais aussi de limites psychologiques. Je suis en effet devenu, par nécessité, un peu (carrément) germophobe, et étant tout seul la plupart du temps, un peu (beaucoup) agoraphobe. Il m'est par exemple déjà arrivé de rester complètement bloqué dans une foule, incapable de réfléchir et de fonctionner, ne devant mon salut qu'à ma femme bien aimée et son patient baby-sitting. Me trimballer tout seul, dans une foule, avec un sac à dos rempli de BD à faire dédicacer, c'était donc une grosse étape, et j'avais vraiment envie de savoir où j'en étais, principalement pour savoir s'il était réaliste (ou pas) de prévoir un voyage en France dans un avenir plus ou moins proche.

La deuxième raison est bien plus profonde que cela. Depuis deux ans, la Comicon est devenue pour nous le symbole de l'anniversaire du diagnostic de la leucémie. Il y a deux ans, à cette même Comicon, j'avais manqué par trois fois de m'évanouir de façon alors incompréhensible. Nous ne le savions pas encore, mais j'étais alors très malade, et j'ai été admis à l'hôpital deux jours plus tard, le 8 mars 2011, dans un état hallucinant, avec 50 fois le taux de globules blancs normal, la moitié des globules rouges, et le cinquième de ce qui serait considéré comme le minimum normal des plaquettes. Verdict, leucémie.  La Comicon représente donc un peu ce dernier moment d'innocence, le calme avant la tempête, ce moment ou l'on a le vague pressentiment qu'il y a quelque chose qui cloche mais où l'on est toujours dans une ignorance et une insouciance bienheureuse.

L'année dernière, c'était déjà un moment fort pour moi. J'y étais allé, avec mes masques de chirurgien, accompagné par mon Saint-Bernard (enfin vu sa taille, c'est plutôt un Chihuahua) sur lequel je pouvais me reposer en cas de stress ou de fatigue, et nous n'étions resté qu'une heure, maximum deux. Cette année, c'était sold-out le samedi et le dimanche, donc obligé d'y aller tout seul le vendredi: ça tombe bien, c'était le but, de voir si je peux me démerder tout seul, et le vendredi il y a moins de monde. Et j'ai passé le test haut la main! Enfin si l'on oublie le fait que j'ai mis une semaine à m'en remettre...

Au final, j'ai passé l'après-midi tout seul comme un grand à la convention, à chasser les dédicaces. J'avais fait une liste de tous les artistes présents dont je possédais une BD, et j'ai réussi à tout faire signer (à l'exception de The  Walking Dead, trop de monde, pas assez de temps). Mieux encore, j'ai eu un bol incroyable en arrivant dans les premiers à la séance de dédicace de Christopher Lloyd et j'ai donc à peine eu à faire la queue. Alors je ne sais pas si vous vous rendez-compte mais Christopher Lloyd c'est une de mes idoles, la série "Retour vers le futur" c'est de loin ma série de films préférée, et si on m'avait dit quand j'avais 12 ans, "un jour tu seras aux US et tu serrera la main de "Doc" Brown", punaise, je ne l'aurais pas cru. Idem pour Dirk Benedict, dit "Face" (Futé en VF), mais aussi "Starbuck" de Battlestar Galactica 1978, un gars vraiment super sympa, prenant le temps de discuter avec tout le monde, impliquant les gens de la file d'attente dans la discussion... C'est un survivant du cancer et j'ai lu pas mal de truc sur comment il a changé son alimentation, ce qui a en partie inspiré mon attitude sur la nutrition, je lui ai donc parlé de ça, ce qui l'a visiblement ému. Anecdote cocasse, le gars devant moi lui a amené un Playboy de 1980 dont il faisait la couverture... Fou rire général dans la queue quand il a autographié ses fesses!


Dirk Benedict

J'ai aussi eu le plaisir de rencontrer Larry Elmore. Nettement moins connu du grand public, mais légende vivante de la communauté du jeu de rôle, il a été le principal artisan du design graphique de la gamme Dragonlance, et un des artistes fer de lance de D&D. Je lui ai d'ailleurs acheté une copie signée de la couverture de la boite rouge, et fait signé mon exemplaire de la première édition de Dragonlance (couverture de Jeff Easley, je sais mais bon on ne va pas chipoter). Et puis tellement d'autres! Mike Mignola et son coloriste qui m'ont signé mon "Hellboy", Cory Walker, le premier dessinateur d'Invincible, Ryan Ottley, actuel dessinateur d'Invincible, Matt Fraction dont j'adore le travail sur une franchise aussi éculée qu'Iron-Man, Chris Claremont qui est probablement l'auteur qui aura le plus marqué les X-Mens,  Wendy et Richard Pini... J'ai aussi découvert un petit gars, Jason Brubaker, complètement par hasard, et j'ai adoré sa BD "reMIND" que je lui ai acheté sur coup de coeur et que je vous recommande.




Si l'on m'avait dit ce 8 mars 2011, dans deux ans, tu seras en vie, mieux, tu seras debout sur tes deux pattes, capable de te débrouiller tout seul,  et tu réaliseras comme un grand certains de tes rêves de gosse, franchement, je ne suis pas sûr que je l'aurais cru. Je précise que je dis "Comme un grand" parce que pendant la maladie, on est parfois dépendant comme un petit enfant, et c'est dur à vivre pour un homme de mon âge. Tous les noms avec lesquels je vous ai bassiné tout au long de ce post, bon, vous ne connaissez peut-être pas, mais dans mon monde, ce sont des légendes vivantes, ce sont des gens qui m'ont fait rêver depuis que je suis gamin et qui me font toujours rêver aujourd'hui (bien sur, j'ai une lecture différente de leurs œuvres respectives, hein). C'est un peu comme si vous étiez amateur d'opéra et que vous ayez l'occasion de faire signer vos partitions par Wagner et de lui serrer la main quoi, pour donner un point de comparaison à ceux qui ne sont pas fan de pop culture. Le seul truc qui pourrait dépasser le fait de serrer la main au 'Doc' ça serait peut-être d'avoir un bouquin signé de Tolkien ou d'Hugo (bon déjà, grâce à ma femme fabuleuse, j'ai une première édition presse signée des Jeunes Filles de Montherlant, la barre est haut, aussi, et j'ajoute ça pour préciser que je ne suis pas que fan de SF, mais aussi de trucs intelligents ;) ).

Vous savez, je crois que c'est vraiment le message à retenir de ce blog. Je ne sais pas ce qui se passera demain, mais putain, j'ai vécu pendant ces deux ans certains des meilleurs moments de ma vie, et chaque jour que je vis c'est un jour de gagné, où il peut se passer n'importe quoi, y compris et surtout le meilleur. Si le cancer m'a bien donné une chose en contrepartie de tout ce qu'il m'a pris, c'est cette joie profonde d'être en vie, joie qui se vit avant tout dans tout les petits miracles du quotidien, mais qu'il est bien sur plus facile d'observer (et de raconter) dans ces instants un peu exceptionnels comme ces moments ou tu croises un acteur qui t'a fait rêver depuis ton enfance.

Bref, c'était un grand moment d'émotion, une expérience géniale, et je ne regrette pas du tout le fait que cela m'ait mis au tapis la semaine suivante, car ça les valait. Bon, je ne recommencerais pas de sitôt, on est d'accord!

Oh, ce sont aussi les 2 ans de Fukushima. Comme quoi mes petites tragédies personnelles...

lundi 4 mars 2013

Maladie du greffon contre l'hôte, suite

(attention, ce post comporte des images de moi torse nu couvert d'éruptions cutanées, qui peuvent choquer).

J'ai écrit il y a maintenant quelque temps un post vous expliquant ce qu'est la maladie du greffon contre l'hôte (GVHD, Graft versus Host Disease, une complication fréquente des greffes de moelle osseuses utilisées pour guérir certains cancers du sang comme la leucémie), et je vous parle de temps en temps de ses effets sur ma santé.

Au jour le jour, il est très difficile de se rendre compte que je souffre de cette maladie (qui n'est donc pas la leucémie, puisque je suis en rémission et jusqu'à preuve du contraire, guéri) et il arrive régulièrement que les gens que je croise me demandent quand est-ce que je vais retourner au travail, question que je me pose moi même souvent et qui n'a pas une réponse facile. En fait, les jours normaux, je vais plutôt bien et j'en arrive à oublier que je suis malade, et je me dis parfois, punaise, aujourd'hui j'aurais pu bosser, ça allait plutôt pas mal!

Sauf que, comme je l'ai déjà dit dans certains posts, tout ceci est très fragile. Cela va bien parce que je suis gavé de médicaments et parce que j'ai une hygiène de vie exemplaire, à base de 9h de sommeil par jour, de taichi, de méditation, de sieste, et de travail savamment dosé pour me garder occupé et affuté sans me surmener. Mais régulièrement, j'en fait un peu "trop" (dans le sens ou c'est beaucoup pour moi mais pas dingue pour une personne normale, je ne suis pas en train de parler d'un marathon), et mon corps se charge de me rappeler que mon système immunitaire et moi on est pas encore super copains et que j'ai sérieusement intérêt à le ménager si je n'ai pas envie qu'il me pète à la figure.

La problématique du boulot revient d'autant plus fort en ce moment que je suis en train de faire prolonger mon assurance invalidité, qui est ma seule source de revenus, et que je dois donc justifier que je ne suis pas en état de travailler. Or, une partie de mon état, l'immunosuppression, est objective, mais l'autre partie, le GVHD est assez subjective, puisque je suis en permanence sous assez de médicament pour en masquer les symptômes. On ne sait donc pas trop où j'en suis, en tout cas les médecins ne savent pas trop et doivent se fier principalement à ce que je leur rapporte, en terme de douleur et de fatigue, notamment. Et en ce sens, mon incapacité à travailler, qui résulte en partie du fait que dès que je suis fatigué je fais des crises de GVHD, est subjective et dépend justement de ce que je raconte au médecin.

Il va sans dire que cela m'angoisse beaucoup, cette histoire de renouvellement, car je sais que je suis incapable de travailler, et  sans cette source de revenu, qui paye en partie les 10.000 dollars par an (après assurance) que me coute toujours mon traitement, nous serions bien dans la merde. L'enjeu est assez énorme et le fait que mon "destin" soit dans les mains d'une machine administrative, cela me fait très peur, je suis très angoissé que l'on me force à retravailler et que cela entraîne des complications dont je me passerais bien.

Jeudi au groupe de support, une nouvelle m'a demandé comment les médecins avaient diagnostiqué mon GVHD aigüe, puis mon GVHD chronique. Et la question est pertinente, car la nature cyclique de la maladie la rend difficile à diagnostiquer avec précision. Pendant un moment, je n'ai pas eu de chance: j'allais systématiquement chez le médecin des jours ou je n'avais pas de symptômes et où tout allait bien (typiquement, reposé, le matin, sans avoir été exposé au soleil, sans avoir mangé). A tel point que j'ai fini par être obligé de me mettre exprès au soleil sans protection pour déclencher une crise et pouvoir montrer au médecin qu'il y avait en effet un problème, ce qui est un peu le comble.

Pour en revenir à cette histoire d'assurance donc, j'ai eu de longues conversations avec mes médecins pour évaluer ma capacité à retourner au travail. Ils ne sont quand même pas nés de la dernière pluie et me déconseillent fortement de m'y remettre, mais sans vraiment réaliser à quel point certains jours peuvent être pénibles. En fait, à part Celia, personne ne réalise bien, je crois. Donc Vendredi, j'ai profité qu'il y avait un évènement très important pour moi (j'en reparlerai) pour faire un test et repousser un peu mes limites durant un après-midi, en faisant quelque chose de beaucoup plus fatiguant que ce dont je suis habitué normalement. Cela s'est d'ailleurs très bien passé et j'ai passé un excellent moment.

Et puis samedi, j'ai payé le prix fort. La journée a commencé moyennement bien, j'étais juste épuisé... Et puis après déjeuner, j'ai du faire une sieste tellement j'étais crevé. En me réveillant, j'étais couvert de plaques rouges et je m'étais gratté jusqu'au sang pendant mon sommeil. Je vous laisse admirer l'état de ma peau, sans complexe (le ventre tout rond, c'est parce que j'ai trop mangé!).


cliquez sur l'image pour mieux contempler mon corps d'éphèbe et surtout les dégâts


Voilà donc, la bête qui sommeille en moi. Je sens en permanence qu'elle est tapie dans l'ombre, enchainée par les médicaments, mais jamais très loin de la surface. Et voilà ce qui se passe si on lui laisse la moindre liberté.




L'avantage, avec tout ça, c'est que l'on n'est plus dans le domaine du subjectif, et que je pense que pour mon assurance, ça devrait aller. Et rassurez vous, ce n'est pas grave. Cela s'est bien résorbé en augmentant la dose de triamcinolone, et j'ai passé mon samedi sous oxycodone pour gérer la douleur. Simplement voilà: il faut avoir conscience que si l'on me pousse un peu au delà de mes limites (et je parle juste d'avoir un après-midi chargé, pas de faire une semaine de 60h), et bien cela me pète très vite à la figure.

La conséquence de ce genre de crise aussi, c'est que cela me fatigue énormément, pendant le week-end je ne me suis pas entrainé (ce qui me fait vraiment mal au coeur), aujourd'hui non plus. Ce matin encore, je me suis réveillé à 5h du matin, avec une migraine pas possible, envie de vomir tellement j'avais mal et je n'ai réussi à me rendormir que de 10h à midi...L'entrainement va probablement passer à la trappe, c'est idiot car cela me ferait du bien mais mon cerveau n'a juste pas la force de se... forcer. J'ai même du mal à jouer à mon jeu vidéo préféré du moment, car c'est un jeu compétitif qui requiert une attention soutenue, pour vous dire.

Ce que j'aimerais que tout le monde comprenne en fait (et la fatigue et ma mauvaise humeur font que cela se transforme un peu en coup de gueule, j'en suis désolé mais en même temps, le blog c'est du sur le vif, c'est ça qui est intéressant), et en particulier mon assureur, c'est que la maladie du greffon contre l'hôte, c'est bon, je peux gérer. Ce n'est pas si grave que ça, j'en ai vu d'autres. Mais je ne peux pas bosser en même temps, c'est impossible. J'ai besoin que toute mon énergie soit entièrement dédiée à aller mieux, à récupérer des suites de cette satanée leucémie. Je ne peux pas faire les deux à la fois. Garder le moral et le sourire face au GVHD, oui; mais laissez moi souffler.

Dernière note, qui n'a rien à voir: je m’investis de plus en plus sur Twitter pour essayer de toucher plus de monde. N'hésitez pas à partager et retweeter, à m'ajouter, etc, et bienvenue aux nouveaux lecteurs qui arrivent par ce biais. Si vous débarquez et que vous ne connaissez pas les cancers du sang et la leucémie, deux twitters à suivre: @assoALF et . C'est une cause importante.

vendredi 1 mars 2013

Le chat du Vendredi

Épuisé (mais heureux, je vous raconterais), j'ai juste l'energie de vous poster des photos de chat. Parce c'est Caturday et parce que j'adore les chattes.

Voila!













lundi 25 février 2013

Fuites radioactives sur le site de Hanford

C'est partout dans l'actu, vous avez du en entendre parler, les cuves de stockages de déchets nucléaires du site de Hanford fuient.

Et pas de bol, Hanford, et bien c'est vraiment pas loin de chez nous, deux heures de route maximum. C'est juste de l'autre coté de la chaîne des Cascades. Autant vous dire que cela nous fait très moyennement rigoler. Je pense que ça inquiéterait tout le monde à la base, mais en plus quand tu as subit une irradiation totale du corps pour traiter une leucémie, tu n'as pas super envie de bouffer des radiations supplémentaires, le taux de cancer secondaire des transplantés étant nettement plus élevé que la normale.

Ce que je trouve intéressant dans le cas de cette fuite, et la raison pour laquelle je vous en parle, c'est le contexte qui l'entoure. A première vue, si on lit les journaux français sans bien connaitre la politique énérgétique de l'état de Washington, on aurait tendance à dire, "Bouh, pas bien le nucléaire, il faut en sortir vite, cela fait des déchets, etc etc.". Et bien dans la réalité c'est encore pire que ça, comme vous allez le voir.

Le site de Hanford est tristement célèbre pour être le site où a été produit le plutonium des bombes d'Hiroshima et de Nagasaki, et il a été utilisé durant toute la guerre froide pour contribuer à l'arsenal nucléaire américain. Il a été fermé en 1987, et il ne reste actuellement plus que deux réacteurs ouverts sur le site, celui de Columbia qui est un réacteur conventionnel et un réacteur au plutonium qui est préservé comme musée. Cela fait donc un réacteur actif pour 7 millions d'habitants de l'état, a comparer à la France où il y en a un pour 2.5M d'habitants.




Et c'est là que je trouve que cela devient flippant: il faut bien se rendre compte que l’électricité de l'état de Washington est essentiellement d'origine "propre" (entre guillemets, parce que les barrages, ça ne pollue pas mais cela détruit des sites historiques sans états d'âme). On produit 8 fois plus d'énergie via des sources renouvelables que via le nucléaire, d'ailleurs jusqu'à il y a cinq minutes où j'ai fait quelques recherches pour ne pas vous dire de conneries (éthique, le garçon), j'étais persuadé que 100% de l'énergie de l'état provenait de sources "vertes", tellement l'état est focalisé la dessus. Alors, on y est pas tout à fait, mais bon 70% cela commence à faire, et cela fait un moment que c'est le cas! L'état de Washington est d'ailleurs l'état le plus propre énergétiquement des US, et les développements en cours visent à passer au niveau supérieur, dans le sens où sont en développement, entre autres, de nouvelles techniques de micro-hydro, qui ont moins d'impact sur l'environnement (pas besoin de noyer une vallée). Oui, vous avez bien lu, les barrages, ce n'est plus assez clean pour nous!

Je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. Cela fait 25 ans que cet état est quasiment totalement sorti du nucléaire. On peut difficilement faire plus propre énergétiquement parlant. Et pourtant, 20 ans plus tard, on est face à une situation sanitaire extrêmement grave. Et oui, le fleuve Columbia, qui traverse deux états, passe à 8km d'Hanford. A une cinquantaine de kilomètres on trouve d'immenses étendues agricoles, avec en particulier la plus grosse production de pommes du monde. A 200 km on trouve une agglomération de 4 millions d'habitants. La pollution des nappes phréatiques serait dramatique.

Alors ma question c'est: qu'est ce qui va se passer en France, dans 10, 20, 30 ans, quand nos dizaines de sites d'enfouissement vont commencer à fuir de la même manière sachant que l'on produit chaque année 10 fois plus de déchets?

Question subsidiaire: comment se fait-il que l'on ne sache pas précisément depuis quand ce site a commencé à fuir? Pour rappel, ce site est exploité par... Areva. Qu'il y ai une fuite, j'arrive à le concevoir, mais ne devrait-elle pas être détectée presque immédiatement?

Question bonus, comment est ce que ça se fait que j'ai l'impression que les Seattleites s'en foutent? En première page (online) du Seattle Times et de Komo News, rien. On parle du cheval dans les boulettes Ikea (et autant vous dire que ça fait très moyennement rigoler les gens apparemment, tant mieux si cela peut faire prendre conscience aux gens de la merde que l'on mange), mais pas d'Hanford. Ça me sidère un peu que cela n'ai fait les gros titres que dimanche dernier.

Edit: Et coïncidence, un ami bloggeur, expatrié dans le Montana en parle aussi, il a d'ailleurs filmé sa vidéo avant que l'on ai des infos sur cette fuite, bien en phase avec l'actualité le gaillard. Il fait un excellent boulot ou il parle de préparation personnelle, c'est à découvrir par là!

jeudi 21 février 2013

Ne pas s'approprier la leucémie

Dans le post sur les questions, un commentaire m'a interpellé, et en en parlant à Celia je me suis rendu compte que je n'avais jamais verbalisé ce concept, ce qui est étrange car c'est quelque chose qui est très clair pour moi et toujours présent à mon esprit quand j'écris sur ce blog.

Ce qui m'a interpellé c'est que Nadine a écrit "TA leucémie".

Or c'est quelque chose que j'évite depuis le début, d'utiliser le possessif en parlant de la maladie. Vous remarquerez d'ailleurs que je ne l'utilise pas dans la phrase précédente et que je ne l'utiliserai pas, sauf erreur de ma part, quitte à avoir à faire des phrases plus compliquées. C'est une chose que j'ai en permanence à l'esprit quand j'écris et je suis parfois obligé de me reprendre pour l'éviter, tellement cela fait partie du langage courant que de parler de sa maladie. Si vous revenez en arrière sur le blog, je ne pense pas que vous puissiez trouver une instance où j'ai utilisé le possessif, et si c'est le cas il faut me le dire, c'est une erreur!

Pourquoi? Et bien il y a en fait plusieurs raisons à cela.

L'un des conseils les plus utiles que m'a donné le Dr. Estey quand je suis tombé malade, c'est de faire attention à ne pas devenir un patient professionnel, c'est à dire quelqu'un qui se défini par "sa" maladie, qui s'en sert comme gagne pain, comme moyen d'attirer l'attention, comme moyen de faire du chantage affectif,  de se faire connaitre, aimer, plaindre, que sais-je encore. C'est une attitude qui est très tentante, et on tombe tous plus ou moins dans le piège, d'autant que la frontière est ténue entre le fait d'exprimer une souffrance légitime et d'être à la recherche du soutien de son entourage et le fait de juste pleurnicher car c'est un moyen très facile de susciter l'attention des gens. J'en suis d'ailleurs d'autant plus conscient que je tiens ce blog, et que je suis donc en contact avec beaucoup plus de personnes que la normale. Toute cette attention autour de notre (ma) petite personne, il ne faut pas se mentir, c'est agréable, c'est souvent bienvenu pour tenir le cap, mais c'est aussi dangereux si cela devient un besoin.

D'ailleurs, après la transplantation, j'ai connu une période noire, avec une sensation de vide. Je ne suis techniquement plus malade (enfin, si, le GVHD c'est une pathologie, mais qui marque moins les esprits de la leucémie, le risque n'étant pas mortel en général), mais je continue à en baver pas mal. On a l'impression justement de se faire voler "sa" maladie, les gens passent à autre chose, arrêtent de s'occuper de nous, de nous plaindre, alors que l'on est toujours dans une souffrance physique et morale certaine mais moins évidente au premier abord. C'est un passage très dur, et je pense qu'il est d'autant plus dur que l'on s'est défini au travers de "sa" maladie. Je crois que cela se sent un peu dans le texte que j'ai écris au moment du bilan d'un an post transplantation.

Alors oui, la maladie me défini, maintenant, il ne faut pas se mentir. Je ne suis pas le même qu'il y a deux ans, je ne serais plus jamais le même. Marqué physiquement, marqué psychiquement, plus fragile et plus fort à la fois. Toute ma vie, cela me définira, c'est sur. Mais c'est quelque chose que je cherche à dépasser. Je cherchais une image pour expliquer ce concept, et la meilleure qui me vient à l'esprit, c'est la forge et la trempe d'une lame. La maladie, comme un marteau, m'a tapé dessus, forgé, trempé. Et comme l'acier trempé, je suis à la fois plus "affuté", dans le sens où j'ai énormément appris sur moi, sur la vie, mais aussi plus fragile (pour ceux qui ne savent pas, de l'acier trempé coupe mieux, mais est moins résistant aux chocs, raison pour laquelle on ne trempe que le tranchant d'une lame). Mais surtout, comme une lame, une fois que je suis sorti de la forge, je n'ai plus rien à faire avec le forgeron et son marteau. J'ai peut-être sa marque sur ma peau et au plus profond de mon être, mais comme un couteau, je me défini maintenant par l'usage que fait de moi mon propriétaire, c'est à dire... Moi-même.


Ma griffe Perrin/Monnet, avec la patte de renard de Pierre-Henry Monnet


Et pour le plaisir des yeux, le coté avec la marque de Fred Perrin.

En plus de toutes ces raisons objectives, j'avoue qu'il y a aussi une forme de superstition. Les mots ont un pouvoir certain, et j'ai très peur que de verbaliser une relation entre moi et la maladie via le possessif, cela l'attache à moi d'une manière ou d'une autre. Cette maladie n'est pas la mienne, c'est un phénomène naturel, pas forcément un ennemi puisque c'est quelque chose sans conscience, mais quelque chose qu'il faut que je gère et que je combatte. Ce n'est pas quelque chose qui m'appartient, qui fait partie de moi. C'est une chose que je refuse absolument. Je refuse catégoriquement d'utiliser le possessif en parlant de la maladie, qu'il y ai un lien verbalisé dans le monde manifesté entre elle est moi. Cela vous semble peut-être étrange, mais c'est quelque chose que je ressens profondément. Ce blog et tout ce que j'écris sur la leucémie, cela solidifie déjà bien trop ma relation avec la maladie pour qu'en plus j'utilise le possessif.

Ceci étant dit, quand j'écris "ne pas s'approprier la leucémie", ce n'est pas totalement correct. Il faut à mon avis absolument connaitre parfaitement la pathologie dont on souffre, ses causes et ses conséquences, afin de naviguer au mieux le monde médical, afin de comprendre au mieux son traitement, afin de se donner le maximum de chances et de pouvoir prévoir le pire comme le meilleur. Vous devez connaître intimement la pathologie qui vous affecte. Mais surtout, ne vous définissez pas au travers d'elle. Et toi non plus, Loïc, bordel.

@Nadine, merci de cette occasion de parler de cette chose qui est très importante pour moi et que j'avais totalement oublié.

mercredi 20 février 2013

Obsolescence programmée

S'il y a un truc qui m'énerve dans notre monde moderne, c'est bien l'obsolescence programmée (notez que demain ça sera l'immunité des banquiers et qu'après demain ça sera le Coca, en bon bobo que je suis...).

Je suis complètement à l'opposée du consommateur geek de mon âge, surement parce que je suis radin économe. Quand j'achète un truc, je veux que ça dure, j'espère tirer 4 ou 5 ans de chaque téléphone que j'achète, entre 6 et 8 ans pour un écran et un ordinateur portable... En fait, quand j'achète un truc, je n'ai pas envie d'en changer à moins d'une révolution technologique significative (pour les écrans, passage du CRT au LCD par exemple).

Bref, quand rien ne s'est passé quand j'ai appuyé sur le bouton pour allumer mon écran Dimanche matin, inutile de vous dire que j'ai sacrément fait la gueule. Premièrement, je n'ai pas vraiment l'argent pour m'acheter un nouveau moniteur, rapport au fait que les médocs, ça coute cher. Deuxièmement un moniteur ça doit durer entre 6 et 8 ans, minimum, bordel, pas 3 ans.


oui, ce siège est laid, mais putain la sieste dedans, c'est le bonheur
Qu'à cela ne tienne, foutu pour foutu, j'ai décidé de démonter l'engin pour voir si je ne pouvais pas le réparer tout seul. Fort heureusement (sinon on m'aurait entendu pester sur Mars), l'ouverture du boitier s'est avérée être très facile. Il ne faut juste pas avoir froid aux yeux, parce qu'il faut faire sauter le capot en plastique de proche en proche avec la pointe d'un couteau, mais une fois que c'est fait, la zone de l'interrupteur est directement accessible. Juste deux vis à enlever pour accéder au PCB. Et la sans surprise, c'est juste une petite languette de plastique qui est censée faire ressort qui a laché. Tout marche très bien, le bouton est juste hors service. Une seule solution: sortir le PCB par le trou du capot et l'y scotcher afin de pouvoir accéder à l'interrupteur. Aussitôt dit, aussitôt fait, et en 10 minutes mon moniteur est réparé.


le bout de plastique cassé
Tout est bien qui fini bien donc, mais je ne peux m’empêcher de vous en parler. Qu'est ce qui se serait passé si c'était arrivé à Madame Michu? J'ai fait rapidement une recherche sur Internet pour voir si je pouvais améliorer ma réparation en trouvant la pièce détachée, et apparemment je suis loin d'être le seul a avoir eu le problème: ce bouton lâche systématiquement au bout de quelques années. Parmi tous ces gens, une portion comme moi se dit que vu que de toute façon le moniteur est mort, autant l'ouvrir, mais une portion significative à trop peur (de quoi? des lutins qui peignent les pixels?) et jettent juste leur écran ALORS QU'IL MARCHE PARFAITEMENT. Erreur de design accidentelle, ou volontaire? Je me le demande.




et ma réparation de fortune, trop la classe.
Tout ça pour faire passer un message qui ne sauvera pas le monde mais qui y contribuera peut-être: si un produit électronique casse, en général c'est réparable facilement. Un écran de téléphone, ça se change à bas prix. Un disque dur ou une batterie d'iPod, idem, même si c'est super pénible à ouvrir, croyez moi, ce qui est d'ailleurs proprement scandaleux. Il y a un site, iFixit qui contient des plans pour démonter et réparer la plus part des gadgets du quotidien, c'est une excellente ressource. Au passage, ils viennent de démonter le SurfacePro de Microsoft, et c'est un cauchemar à démonter (et donc à réparer). Sans outils spécifiques et de l'expérience, c'est quasiment impossible.

Sauvez le monde, réparez vos bidules vous même.

mardi 19 février 2013

Quelques modifications de look!

Suite à certaines de vos remarques, j'ai fait des changements dans la présentation du blog.

Il est pour moi impensable de créer un blog uniquement sur la leucémie et un autre uniquement sur Seattle. Les deux sont liés dans ma tête, et je n'ai pas forcément envie de créer un espèce de sanctuaire sur la leucémie, une part du message étant justement qu'il faut continuer à vivre. Les posts moins sérieux qui s'entremêlent avec la leucémie racontent quelque part aussi la leucémie et le fait que l'on peut vivre et faire des trucs cools même après avoir subit ce genre de maladie.

Néanmoins, cette remarque m'a paru importante car elle illustre un réel besoin, celui de s'y retrouver facilement dans ce fouillis de plus de 400 posts. C'est pourquoi j'ai ajouté des onglets en haut du blog, afin de faciliter le plus possible la navigation des différents sujets.

Dans "Notre parcours", vous retrouverez un mode d'emploi des labels du blog ainsi qu'une brève histoire du temps, enfin de notre parcours, année par année avec quelques post marquants. Pour ceux qui débarquent tout juste, c'est un résumé éclair de l'histoire jusqu'à ce point.

Dans "Leucémie", j'ai commencé à compiler les post les plus marquants... sur la leucémie, et dans "Seattle", ceux sur l'expatriation en général et Seattle en particulier.

Enfin vous pourrez retrouver quelques infos importantes de copyright dans "Contact", ainsi bien sur que les divers moyens de me (nous) contacter.

Comme d'habitude, c'est pas grand chose ces tabs, mais j'en suis assez fier car je suis une vrai quiche en css + HTML et que j'ai tout fais moi-même. Pour la petite histoire, c'est normalement intégrable en deux clicks à un thème Blogger, sauf que j'ai tellement customisé mon thème au fur et à mesure qu'il m'est maintenant impossible de passer sur les nouveaux thèmes dynamiques de Blogger, et donc je suis obliger de faire toutes ces modifs à la main, maintenant. L'ironie c'est que d'avoir été fainéant il y a deux ans, ça me donne plus de boulot maintenant (comme souvent). Mais bon, je commence à maitriser, c'est un exercice sympa.

Voilà, comme d'hab vos remarques sont les bienvenues, si vous avez des suggestions, n'hésitez pas! C'est encore en cours d'élaboration, il faut que je développe les pages, mais le squelette est là!

mercredi 13 février 2013

Vos questions sur la leucémie, le traitement, etc...

Il y a littéralement 5 minutes, j'étais en train de réfléchir au fait que je ferais bien des interviews d'autres malades afin de recueillir d'autres expériences que la mienne et ainsi peut-être éclaircir des "trous"  dans mon expérience qui est forcément très partielle, et pour aussi vous présenter d'autres parcours de gens qui luttent comme des forcenés et qui sont des inspirations pour beaucoup de gens.

Sauf que justement je suis tellement dans mon sujet que je manque de perspective sur ce qui peut intéresser le grand public, les gens qui ne baignent pas jours après jour dans l'univers médical et qui ne sont pas capables de déchiffrer un bilan sanguin eux-mêmes (sérieusement, vous savez pas faire ça, pfft... ;) ), bref, vous quoi.

Bref, je me disais qu'en fait, si vous avez des questions, ça m’intéresse de les connaitre (et je pourrais d'ailleurs en profiter pour me prêter au jeu de l'interview en y répondant par la même occasion). Si j'ai l'air de vous demander de faire le travail à ma place, et bien oui, c'est exactement ça, et toc.

Il n'y a pas de bonne ou de mauvaises questions, n'hésitez pas à les poser dans les commentaires, que ça soit lié à la leucémie ou à l'expatriation ou à totalement autre chose  d'ailleurs, je préfère la leucémie parce que mon projet est centré la dessus, mais on peut parler de tout.

Et si vous n'avez pas de question parce que j'explique trop trop bien c'est bien aussi!  ;)

lundi 11 février 2013

Les armes à feu aux US III

(suite de la série sur les armes à feu aux US).

A chaque fois que j'entends parler d'armes à feu, le plus souvent quand les gens s'indignent violemment suite à une n-ième tuerie monstrueuse, j'ai toujours la même réaction d'agacement résigné. C'est très bien de s'indigner entre gens bien pensants, mais au jour le jour, que fait-on pour réduire la violence de nos sociétés? Qu'est ce qui fait que des individus un jour prennent une arme en se disant, "Tiens si j'allais me faire sauter le caisson en emportant avec moi le plus de gens possibles", et que faisons nous pour l'éviter?

J'ai déjà dit dans certains posts que je trouvais la société US très dure, très violente, et on m'a demandé des exemples de cette violence. Et bien en voici quelques un. Le lien avec la violence par armes à feu ne va peut-être pas vous sembler évident au premier abord, mais dans mon esprit, il est extremement clair.

Prenez l'affaire HSBC, par exemple. Une banque qui a blanchi pendant des années l'argent de la drogue mexicain, et qui s'en sort actuellement avec juste une amende qui semble colossale, mais qui ne représente qu'un mois de profits, les dirigeants, au courant, n'étant pas le moins du monde inquiétés. Pendant ce temps des jeunes passent la nuit en prison parce qu'ils ont un joint sur eux, ou des gens se font virer de leur boulot parce qu'un "drug test" (légal aux US) est revenu positif. 

Prenez Starbucks, qui ne paye pas de taxes en Angleterre, car ils déclarent des pertes artificielles en s'approvisionnant à un prix exagéré dans les filiales Starbucks situées dans des pays aux impôts plus légers. Pendant ce temps, en temps qu'expat, on me soupçonne d'évasion fiscale (pas moi hein, les expats en général) alors que je paye des taxes dans deux pays tout en ayant moins de services qu'un citoyen dans chaque.

Prenez un gars qui passe 3 jours à l'hôpital, aux urgences. Il reçoit une facture de 20000 dollars, alors que le coût réel est la moitié de ça, juste parce que l’hôpital surfacture pour permettre une marge de négociation avec l'assurance. Si ce gars n'a pas d'assurance, il va payer la totalité d'une somme gonflée artificiellement, alors que le gars qui a une assurance va payer une fraction de la somme négociée par l'assurance (on en reparlera et vous n'en reviendrez pas). Oui, vous avez bien lu, le pauvre gars qui n'a pas de boulot ni d'assurance va payer 2 fois plus avant assurance que celui qui gagne une somme à 6 chiffres, et 100 fois plus après passage de l'assurance. Qu'est ce que vous trouvez plus violent, le nouveau "Call of Duty" ou ça?

Est-ce que vous commencez à voir le thème récurrent? Allez un dernier pour la route. Ça va vous sembler peut-être idiot, mais le meilleur exemple que j'ai trouvé de la violence de la société US, c'est un jeu télévisé débile qui me l'a fourni. Il s'agit de "Take it All", présenté par Howie Mandel.

Le principe est très simple: au début, il y a 5 candidats. A chaque round, Howie offre un cadeau à chaque candidat, et celui qui a le cadeau de la valeur la plus basse est éliminé. Chaque candidat a le choix de garder son cadeau, ou d'échanger avec le cadeau d'un autre, et chacun dispose d'un véto par partie. Jusqu'ici, tout va presque bien, c'est un espèce de "Juste Prix" en plus pervers.

Sauf qu'à la finale entre les deux derniers candidats, tout change. Chaque candidat se voit offrir une somme d'argent, variant entre 100.000 et 250.000 dollars. Le plus souvent l'un reçoit une somme un peu plus basse, et l'autre une somme approchant le max. Les candidats doivent ensuite choisir, secrètement, s'ils veulent "Garder" ou "Partager". Et c'est là que ça devient franchement pervers. S'ils "partagent" tous les deux, ils repartent chacun avec la moitié de la somme combinée. Si l'un choisi "Garde" et l'autre "Partage", alors celui qui a choisi "Garde" garde tout. Si les deux choisissent "Garde", ils perdent tout l'argent.

Je ne sais pas ce que ça vous inspire, présenté comme ça. Moi, j'étais curieux, comment vont réagir les gens? Le seul choix sensé à mon humble avis, c'est de "partager", mais justement comme c'est le seul choix sensé, pourquoi ne pas "garder" et gagner plus? Surtout que si je partage je prend le risque que l'autre garde, comme de toute façon les gens sont des salauds, autant être plus salaud, c'est qu'un jeu après tout... mais... mais... bref vous voyez le topo.

Et bien le jeu tient toutes ses promesses: sur 7 épisodes, les candidats ont partagé une fois, tout perdu deux, et les 3 restantes,  l'un des candidats a entubé profond son adversaire. Mention spéciale à une jeune femme professeur des écoles, qui a fait un numéro d'actrice phénoménal, pleurant sur le podium en jurant qu'elle allait se servir de l'argent pour acheter des livres pour les enfants dont elle s'occupe et qu'il fallait donc absolument partager, et qui a décidé de "garder", trahissant de façon grandiose son adversaire, et se justifiant ensuite de façon écœurante en prétendant que cet argent supplémentaire, ça représente plus de bouquins pour ses gamins.

Mais ce n'est pas tout. Je ne sais pas ce qui me rend le plus malade, la logique perverse de ce jeu, la mauvaise foi, la culpabilité manifeste qui ronge les gagnants comme les perdants, ou la réaction du public qui félicite avec enthousiasme le gagnant, surtout quand celui-ci a "Gardé" victorieusement. Car c'est célébré comme étant une manière de gagner audacieuse! Bravo, vous avez joué le jeu, vous avez prix un risque maximum, bien joué! Non mais sans déconner... Bien joué d'être une vraie crevure? Félicitation, d'avoir piqué 100.000$ à quelqu'un qui en à autant besoin que vous?

Je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir, alors je vous aide. Dans ce jeu, on a poussé à l'extrême trois valeurs fondamentales de la société américaine, l'individualisme, l'argent, et la "gagne" en un mélange particulièrement gerbant. A partir du moment ou l'on suit les règles (même si elles sont iniques) alors tout est justifiable pour gagner de l'argent. Aussi, en gagner le plus possible, même au détriment de quelqu'un d'autre, est presque mieux vu que de le partager. Après tout, l'autre n'avait qu'à avoir des couilles, et l'important n'est pas de participer, c'est de gagner, et si c'est gagner de l'argent, plus c'est toujours mieux. Personne ne se rappelle des seconds. Et je vous promet, ce genre de raisonnement sous tend tous les shows de reality TV US, et même si la TV ce n'est pas la vraie vie, je suis persuadé que cela sous tend l'inconscient américain.

Le lien avec les armes à feu est tenu, je vous l'accorde.  Sauf qu'il existe, sous la forme d'un film, "God Bless America". Attention, ce film va très loin et on peut légitimement, dans le sillage de Sandy Hooks, se dire que faire un film sur ce sujet, traité à la façon de l'humour noir, c'est un peu too much. Et en même temps, ce film tappe tellement juste...

C'est l'histoire d'un  gars qui fait un boulot aliénant dans un cubicle, le 9-to-5 à l'américaine dans toute sa splendeur, et qui un jour se fait évincer et licencier par un collègue stupide mais aux dents raclant le parquet. Il apprend dans la foulée qu'il a un cancer au stade terminal, et sombre dans la dépression. Son ex-femme et sa fille pourrie gatée n'en ont rien à foutre, et il se retrouve à passer la journée à picoler en regardant la TV... Et il se tape toutes les merdes que produit la TV US, tous ces shows complètement cons comme celui dont je vous ai parlé mais aussi  les déformations politiques de Fox News  et de gars comme Rush Limbaugh, et de manière générale la quantité de bruit et de merde incroyable que l'appareil médiatique américain est capable de produire. Et il décide un jour qu'il en a marre, qu'il va aller sur le lieu du tournage d'American Idol coller une balle dans la tête des "protagonistes" les plus insupportables. S'ensuit un road-trip où il est rejoint dans son épopée par une ado aussi désenchantée que lui. Ensemble, ils dessoudent à tout va les cons, les grincheux, les aigris et les égoïstes et l'entière production d'American Idol.

Il y a d'ailleurs une scène particulièrement intéressante qui se passe dans un cinéma, où ils sont emmerdés par des jeunes qui n'arrêtent pas de parler. Il leur demande de se taire, se fait envoyer chier, sors son flingue et dessoude tous les bruyants sauf la seule fille qui demandais aux autres de la fermer. Scène particulièrement marquante quand on sait qu'elle a été filmée avant la tragédie d'Aurora....

Alors je ne suis pas en train de dire que les mass shooters sont des gens normaux comme le "héros" de ce film, et que l'on on peut justifier leurs actions parce qu'ils se vengent de la connerie ambiante, hein. Je ne suis pas non plus en train de dire que la realTV est l'unique responsable de la violence de notre société, ni qu'il ne faut rien faire pour contrôler plus finement l'accès aux armes.

Mais tant que notre société sera basée sur des valeurs d'individualisme à tout prix, où l'argent est la seule métrique du succès, le justificatif ultime, l'alpha et l'oméga, où la consommation de masse est sa grande messe et la seule pratique pouvant nous mener à la Joie, où la bêtise et la médiocrité sont célébrées, je ne serais pas étonné qu'elle produise ici et là des individus perdus, n'ayant plus de valeurs, et donc ce genre de drame. Honnêtement, je suis presque surpris que cela n'arrive pas plus souvent.

Et si on commençait par rendre notre société humaine au jour le jour pour 99.99% des gens avant de s’intéresser aux 0.01% d'attaques de psychopathes?

(à suivre et pour conclure, quelques anecdotes sur le débat).

mardi 5 février 2013

Les armes à feu aux US II

(Ce post est le deuxième d'une série sur les armes à feu aux US)

Avant de commencer, il faut dissiper le mythe tenace qu'aux US il suffit de se rendre dans un supermarché pour acheter une kalach.

Chaque état a en effet des lois spécifiques concernant les armes à feu, et ces lois sont extrêmement variables, et peuvent d'ailleurs varier par comté et même par ville au sein d'un état. Dans certains états, il est très difficile voire impossible pour un particulier de se procurer légalement une arme à feu (bon il faut avouer que c'est l'exception). Dans d'autres certains types d'armes sont interdits, et puis dans certains état, c'est la fête du slip et on peut se procurer à peu près n'importe quoi. Vous comprendrez donc que c'est assez vite difficile de s'y retrouver, et que résoudre le problème de la violence par armes à feu aux US sur le plan légal, c'est bien plus compliqué qu'il n'y parait, puisque ce n'est pas une législation qu'il faut changer, mais 50. Du coup je vais vous parler uniquement de ce que je sais des lois de l'état de Washington. Attention, accrochez vous.

Première chose qui va vous faire bondir (et qui m'a fait bondir quand je l'ai appris), nous sommes dans un Open Carry State. Ce qui veut dire qu'il est légal de se balader dans la rue avec une arme à feu à la ceinture, du moment qu'elle est visible. Ce qui veut dire que si vous êtes citoyen américain, vous pouvez aller dans une armurerie, acheter un flingue, le mettre à votre ceinture et sortir dans la rue pour faire votre shopping. Hallucinant, non? Bon en pratique c'est limité par deux choses: tout d'abord il est interdit de porter une arme dans la plupart des endroits publics (bibliothèques, hôpitaux, écoles, parcs municipaux, stades...) ce qui limite un peu les délires. Deuxièmement, il y a une loi qui vous interdit d'intimider des gens dans la rue, et donc en pratique si vous vous baladez dans le centre de Seattle déguisé en Lucky Luke, il y a fort à parier d'un flic va gentiment venir vous demander de ranger votre matériel pour éviter de faire peur aux gens.

Deuxièmement, nous sommes dans un CCW State, ce qui veut dire qu'il faut un permis pour porter une arme (chargée) sur soi ou dans son véhicule. Sauf que c'est un "shall-issue state", ce qui veut dire qu'en gros l'obtention de ce permis est automatique du moment que vous répondez à certains critères qui tombent un peu sous le sens (avoir plus de 21 ans, ne pas avoir été condamné, ne jamais avoir fait de séjour en HP...). Donc, en pratique, et avec les restrictions sus mentionnées, n'importe quel citoyen "normal" peut s'armer pour sa protection personnelle, moyennant l'obtention de ce permis, et se balader avec en permanence une pétoire sur sa personne.

Avec Celia, nous avons pris un cours d'introduction au tir. Ce cours était décomposé en deux parties: 2 heures de théorie sur la sécurité et les aspects légaux, et une heure de pratique. Pendant la partie théorique, l'instructeur à demandé à un peu tout le monde leur motivation pour participer à ce cours, et la réponse d'un couple m'a complètement fait halluciner. En gros, ils ont acheté un pistolet pour la protection de leur domicile... Et une fois arrivé à la maison, ils se sont rendu compte qu'ils n'avaient absolument aucune idée de comment manipuler leur arme. Et là, le seul truc qui me vient à l'esprit, c'est "Mais vous êtes complètements cons, ou quoi?". Vous sauteriez en parachute sans avoir lu la notice? Vous feriez de la moto sans avoir pris de cours? Non? Bon et bien alors, comment ça se fait que les gens aient le droit d'acheter une arme sans avoir à démontrer leur maitrise de l'outil et des aspects légaux afférents?

Alors, encore une fois, je n'ai a priori rien contre le principe du citoyen armé. Seulement, quand on me parle de "droit", je pense immédiatement à la "responsabilité" correspondante. Droit de vote, responsabilité d'aller voter. Droit de se marier, responsabilité de l'éducation de ses éventuels enfants. Droit de posséder une arme, responsabilité de la sécurité de soi-même et des personnes. Et ce qui me gonfle dans l'attitude des lobbys pro armes américains, c'est qu'il me semble qu'ils brandissent bien haut leur droit inaliénable d'avoir une arme pour se défendre, mais que personne ne parle jamais de la responsabilité colossale qui en découle.

Citoyen armé, je veux bien mais cela présuppose un certain état d'esprit, un entrainement constant, avec travail des situations de stress, une maitrise parfaite de l'arme, de son fonctionnement, de la loi, de la sécurité, des premiers secours (parce que ça me semble d'une débilité absolue de se dire, je vais défendre les gens en tuant les méchants mais de ne pas être capable d'éviter que quelqu'un ne claque d'une hémorragie). Le droit de porter une arme, pourquoi pas, mais soumis à un permis évaluant toutes ces compétences. On a bien un permis de conduire soumis à test! Pour avoir le droit d'acheter une arme, on devrait avoir à passer 10h d'instruction théorique, 10h d'instruction pratique, avoir tiré un minimum de 1000 cartouches, avoir passé le diplôme de premier soin sur un week-end, et avoir passé un examen devant un instructeur évaluant notre attitude et notre respect des consignes de sécurité au long d'une séquence d'entrainement sous stress. Soit dit en passant, c'est un peu comme ça en France, il faut démontrer l’appartenance à un club de tir depuis un moment pour avoir le droit d'acheter une arme.

Mais non. Aujourd'hui, on a plein de Rambo des bacs à sable (ou, ces temps ci, des claviers), qui revendiquent ce droit d'acheter des armes "pour se protéger" (de qui ou de quoi, ce n'est pas toujours clair d'ailleurs), et qui n'ont absolument aucune idée de ce qu'est une confrontation, qui ne se sont jamais mangé une tarte dans la tronche, qui n'ont jamais fait d'exercice de mise en situation, qui n'ont aucune conscience des conséquences légales de leurs actes si par chance ils arrivaient à coller une balle dans le buffet d'un criminel et pas dans le passant d'à coté, et qui sont incapables de venir en aide aux victimes éventuelles. Je trouve cela à la fois profondément con, révoltant, et incompréhensible. Sans parler des tarés qui pensent pouvoir se soulever contre l'état si jamais celui-ci outrepassait ses droits, qui ont fumé un bon kilomètre de moquette étant donné la disproportion entre la puissance de feu des armes militaires et civiles.

Bref, vous comprendrez ma perplexité quand au débat actuel. On a les "Pour", sans conditions. Les "Contre", sans conditions. Les culs entre deux chaises, qui demandent un peu plus de vérifications sur le casier des acheteurs, et autres conneries. Mais personne qui ne lève la main en disant, "Et si on instaurait pour commencer un vrai permis démontrant une réelle compétence", pour mettre fin à cette vaste connerie d'idée qu'une midinette de 22 ans va pouvoir faire face à un violeur parce qu'elle à un Glock 19 neuf, jamais servi, dans le sac à main. Je ne sais pas, ça me semble être la base et cela permettrait surement qu'il y ai un peu moins d'armes en circulation étant donné la paresse naturelle de l'être humain.

Mais allons un peu plus loin. Parce que finalement, droit d'acheter des armes, permis ou pas, je ne pense pas que le problème soit là. Il y a plein de pays (France, Suisse et Canada en tête) qui ont presque autant d'armes que les US et qui pourtant ont moins de violences par armes à feu. Je pense personnellement que c'est avant tout un problème de valeurs, un problème culturel, et que finalement ce n'est vraiment qu'un symptôme de quelque chose de plus profond.

(à suivre dans Les armes à feux aux US III).

lundi 4 février 2013

Les armes à feu aux US I

Vous suivez surement un peu l'actualité US et en particulier le débat actuel (re)lancé par Obama sur les armes suite à la fusillade de Sandy Hook et aux quelques incidents suivants qui ont été bien moins médiatisé par la presse. C'est un peu étrange d'ailleurs, il y a toujours un truc que j'ai du mal à comprendre: une bonne grosse tuerie avec un malade qui tue 30 gamins, ça choque plus que 10 "faits divers" où dix malades tuent trois personnes chacun. Quelque part, ça devrait être l'inverse, les premiers étant de l'ordre de l'exceptionnel, au rang de la catastrophe naturelle, et les seconds une habitude. Ce qui est choquant ce n'est pas ce qui arrive ponctuellement parce que la nature à un hoquet, c'est ce qui arrive au quotidien de façon répétitive, à mon avis. Mais bon, cela n'engage que moi.

Je voulais en parler un peu parce que je suis assez "perplexifié" par le niveau du débat: je trouve qu'il frôle vraiment les pâquerettes, et ce d'un coté comme de l'autre, ce qui est assez navrant.

Au risque de choquer mon lectorat, qui est, si j'en crois facebook, à 75% féminin, perso, je ne suis absolument pas contre les armes à feu, je suis même plutôt pour. Je ne vais pas rentrer dans les détails parce que ce n'est pas le but et que si on commence, on ne sait pas trop ou ça va s'arrêter, mais je considère que chaque être humain à le droit de se défendre ainsi que ses proches. Les armes, qu'elles soient blanches ou à feu faisant partie du monde, elle devraient être accessibles, dans la mesure du raisonnable, au citoyen honnête désireux de se protéger dans une situation de perte de normalité (ce qui arrive quand même régulièrement, n'en déplaise à madame Michu) ou simplement aimant le tir en tant que tel. J'aime assez bien la phrase "Les guerriers peuvent être pacifiques, les autres y sont contraints", qui résume assez bien une partie de mon opinion sur le sujet. Notez bien que je vous dis cela alors que 4 personnes sont mortes par balle à 500 mètres de chez moi, à un endroit où je passe tout le temps. Ce n'est pas comme si je n'étais pas sensibilisé au problème.

Ceci étant dit, je suis profondément choqué quand je vois la réponse de la NRA à la tragédie de Sandy Hooks. Leur grande idée, c'est de dire que si tous les profs avaient eu un flingue, le tireur aurait pu être neutralisé plus rapidement, sauvant ainsi de nombreuses vies. Le pire, c'est que dans ce cas particulier, ils ont peut-être raison. Sauf qu'il y a deux bonnes raisons, rationnelles, pour lesquelles pousser le raisonnement à l'extrême et le généraliser comme il le font me parait d'une stupidité écœurante problématique. Et puis une troisième purement émotionnelle pour la route.

Premièrement, on parle ici d'un évènement statistique. Si l'on regarde le nombre de morts dues à un tueur psychopathe et que l'on compare aux accidents de tirs commis par des gens honnêtes mais incompétents, il n'est pas difficile de se rendre compte que si chaque personne honnête se met à porter un flingue en permanence, la deuxième catégorie va (très) vite dépasser la première. Comme une mort est toujours un drame, quelle que soit sa cause, ben perso je préfère qu'il y ai moins de morts et qu'ils soient causés par des fous. C'est horrible ce que je dis, mais c'est des maths, je n'y peux rien.

Deuxièmement, considérant qu'il y a toujours une fraction de la population assez tangente psychologiquement (si j'en crois les élections, ça va chercher dans les 15%), si on équipait tout le personnel des écoles d'armes, "What could possibly go wrong?" comme on dit ici. C'est moi ou filer un flingue à un gars sous payé qui se fait traiter comme une merde toute la journée dans une école des "projects", c'est presque passer commande pour un drame? Soyons sérieux deux minutes.

Et puis troisièmement, à un moment, c'est un peu un choix de société: est-ce que vous voulez que vos enfants grandissent dans un environnement où tout le monde a une arme en permanence? Le pro flingue de base va me répondre, "moi je veux déjà qu'ils grandissent", ok mais bon démagogie mise à part je ne sais pas, ça me fait mal au cœur de me dire que l'on est impuissant à tirer (ah ah) suffisamment l'humanité vers le haut dans son ensemble au point de n'avoir plus que comme solution d'armer tout le monde pour maintenir un statut quo prudent façon guerre froide. Parce que c'est de ça qu'il s'agit, si l'on pousse le raisonnement assez loin.

Bon et de l'autre coté on a les anti flingues, pour lesquels les armes c'est le mal incarné, qui vivent dans un monde complètement déconnecté de la réalité, où il suffit de fermer les yeux en conjurant des images de "Mon Petit Poney" pour que tout aille bien et pour que tout le monde devienne gentil d'un coup comme ça. Franchement, ça m'horripile presque autant que les pro flingues extrémistes, les gens qui ont un avis dur comme fer sur la question alors qu'ils n'ont jamais fait l'expérience de la violence, qu'ils n'ont absolument aucune idée de quoi ils parlent et des données du problème.

Par exemple, se dire, il faudrait interdire à la vente les armes aux US, c'est complètement con. Il y a dans ce pays au moins une arme par personne en circulation, et les armes et les munitions, ça dure sacrément longtemps si on en prend soin. Autrement dit, même si on arrêtait les ventes d'armes aujourd'hui, le problème ne se résoudrait pas dans les 100 prochaines années, soyons réaliste deux secondes. Et puis les malfaisant continueraient à trouver leurs armes, de toute façon.

Bon alors, qu'est ce qu'on peut faire? Et ben on verra ça la prochaine fois (je sens que cette semaine va  être la semaine du flingue).

vendredi 1 février 2013

La loi des séries

Rapidement, je voulais préciser des trucs par rapport au post d'hier.

Déjà, bon je chouine parce que je suis fatigué mais faut vraiment se dire que justement au jour le jour je fais bien attention et je suis en général plutôt en forme. Ce post avait plutôt comme but de mettre en valeur le coté très fragile de cette forme. En fait, au jour le jour je suis plutôt heureux, et il y a un seul truc que j'ai vraiment du mal à vivre, c'est le fait d'être limité pour voyager et pour faire certains trucs. Par exemple, concert de Muse ce soir, j'adore Muse, mais je ne pense pas que cela soit une bonne idée d'y aller. Ça, ça gonfle un maximum. Le reste, vraiment, je suis patient et j'ai plein, mais alors plein, de trucs à faire chez moi, je ne m'ennuie pas du tout!

Sinon, je voulais vous en raconter une bien bonne... Dans la série pas de bol, après une insomnie en début de semaine, je me remet doucement. Et cette nuit, à 4h du matin le téléphone sonne. S'ensuit un dialogue hallucinant (en Anglais).

"Elle: Mmhmhmhmhmh
-Moi: Pardon?
- E: Pourquoi vous m’appelez?
- M: Mais je ne vous appelle pas, c'est vous qui m'appellez!
- E: Mais si vous m'appellez, pourquoi vous m'appellez?!
- M: Mais enfin non, je vous assure que je ne vous ai pas appellé
- E: Ecoutez, on vient de m'appeller, ça a raccroché, j'ai appuyé sur bis, ça vous à appellé, c'est bien que vous m'appelliez!
- M: Mais enfin non, j'étais en train de dormir il doit y avoir un problème quelque part!
- E: Moi aussi j'étais en train de dormir, pourquoi vous m'avez réveillé?
- Moi (la pression commençant à bien monter): Bon maintenant ça suffit, j'étais en train de dormir, je vous dis que je ne vous ai pas appelé, il doit y avoir un problème quelque part, bonne nuit!
- E: [click]".

Putain je vous jure. Le réveil en sursaut et la vieille montée de pression que je me suis tappé! Du coup, impossible de me rendormir avant 6h du mat, à 7h30 Celia se lève, à 9h30 les chats ont la dalle et se plaignent bruyamment... C'est pour me punir de me plaindre, c'est ça? Et ben ça marche pas, voilà!

jeudi 31 janvier 2013

Décalqué

On me demande périodiquement comment ça va et en particulier si je pense recommencer à travailler bientôt , car j'ai l'air d'avoir la forme et d'être en bonne santé. A Noël, j'ai par exemple fait le guide pendant deux semaines pour la famille en visite, et ils étaient très surpris de voir l'énergie (relative, on a jamais décolé avant 14h) que j'avais. En fait je crois qu'ils pensaient me trouver en bien pire état que je ne suis... Quand je parle avec des gens sur Skype, ou que je vais chez des amis, ils me disent en général que j'ai l'air d'avoir la forme. Et, dans l'absolu, c'est vrai.

Mais les gens oublient facilement un truc: je suis en permanence surgavé de médicaments, et en particulier de stéroïdes, qui sont un stimulant. Alors oui, j'ai la pêche et j'arrive à tirer sur la corde quand il faut pendant quelques jours, mais en fait c'est très artificiel. Sans ces médocs, je serais une loque.


les pillules du matin!

Il faut bien dire que je ne suis pas handicapé au jour le jour. Maintenant, je vis à peu près normalement, je peux avoir une journée relativement chargée (si l'on excepte que je ne travaille pas) sans problème. Par relativement chargée, je veux dire bien remplie d'occupations diverses (cours en ligne pour ne pas perdre la main, pratique taoïste, guitare, écriture, courses, ménage, visite à des amis...). Bref, je ne m'ennuie pas et j'arrive à faire des trucs productifs, la période où tout effort m'abrutissait complètement pour le reste de la journée et où même jouer à un jeu vidéo était pénible est passée depuis un moment.

Il me reste pourtant un problème de taille: l'endurance. Pour arriver à être fonctionnel comme je le suis, je dois m'astreindre à une hygiène de vie exemplaire: si je fais des écarts alimentaires, si je ne fais pas assez de sport, ou si je ne dors pas bien, c'est très vite le drame. Je vous ai peut-être raconté, ma mémoire me fait défaut, qu'à Thanksgiving, j'ai fini la dernière nuit à vomir toute la nuit, probablement parce que j'ai mangé de la pizza (la sauce tomate est acide et irrite mon estomac et son GVHD). C'est super con, hein! De la pizza, et zou je suis démonté pour 4 jours...

Lundi, j'ai encore eu une insomnie. C'est un effet secondaire des stéroïdes et du tacrolimus, j'en ai régulièrement, toutes les deux semaines environ. D'habitude je compense le fait de m'endormir à 2h du matin en pioncant le lendemain matin... Sauf que Mardi matin, ma bestiole préférée s'est mise à miauler devant la porte de la chambre, sentant sans doute que nous étions proche du réveil, vers 7h du matin, m’empêchant de rattraper mon retard de sommeil. Résultat des courses, j'ai passé la journée complètement démonté. Mais alors, complètement explosé de chez explosé, incapable d'aligner 3 pensées cohérentes. J'essayais de décrire à Celia mon niveau de fatigue, et ça va peut-être vous sembler con, mais le plus approchant, ça serait de vous dire que j'étais tellement fatigué que j'avais envie de pleurer en permanence, tellement tout était dur et demandait un effort. Pas de tristesse hein, juste de fatigue, d'épuisement. J'avais les yeux qui brulaient de fatigue, si ça vous dit quelque chose.

Et tout ça juste parce que j'ai dormi 5h dans la nuit au lieu de 9. Tout de suite, l'idée de retourner au boulot dans un environnement à assez fort stress, même à mi-temps, prend un coup dans l'aile, si rien qu'une insomnie peut me mettre dans cet état. Je pourrais peut-être, dans l'absolu, bosser presque normalement (presque, car je suis bien plus lent qu'avant, c'est assez affligeant) un jour par-ci par-là, si l'on me permettait de travailler dans environnement protégé, chez moi, par exemple. Mais en pratique, c'est complètement impossible. Aujourd'hui, on est vendredi (en fait on est jeudi, comme quoi j'ai encore des séquelles), et je commence tout juste à arriver à faire des choses sans avoir l'impression de porter une pierre mentale de 50 kilos. Il m'a fallu 3 jours pour récupérer d'une petite nuit. La transition à un univers ou il faut être productif de façon constante et régulière me parait pour le moment impossible.

D'autant que ces périodes de fatigue intense sont souvent accompagnées de crises de GVHD. En temps normal, mes symptômes sont à peu prêt contrôlés par les médicaments, même s'il a fallu récemment me passer à une dose journalière plutôt que tous les deux jours pour mieux gérer la douleur récurrente en fin de cycle. Mais dès que je suis fatigué, ça empire. C'est un phénomène qui n'est pas très bien compris, ni même vraiment pris en compte par les médecins, malgré le fait que tous les gens ayant eu du GHVD que je connais en parlent.

Quand je suis fatigué, j'ai plus de plaques sur le visage, toutes mes articulations me font mal, mes lèvres me semblent gonflées comme quand je fais une allergie aux fruits de mer, ma peau me fait mal surtout autour des yeux... D'un point de vue symptomatique objectif, le changement n'est pas énorme et difficilement quantifiable par le médecin.... Encore que sur certains clichés, c'est flagrant. Mais pour moi, cela fait une différence considérable: c'est la différence entre une journée relativement sans douleur et une journée où je suis contraint de prendre de l'oxy tellement tout mon corps fait mal. Ce n'est pas une douleur intense, mais constante, comme un bruit de fond permanent, et quand je prend de l'oxy, c'est comme si le bruit s’arrêtait, c'est le même genre de soulagement, comme quand on sort d'un concert. J'ai même une expression pour ça, j'appelle ça prendre des vacances de mon corps.



ce n'est pas de l'acnée, mais du GVHD. Ca n'a l'air de rien, mais ça veut dire que ma peau me fait mal.

On dit en général qu'il faut à peu près un an pour récupérer d'une transplantation. Je suis bien plus loin que cela maintenant, et c'est à cause du GVHD, justement. En mai dernier, avant que je recommence à faire une crise, j'allais vraiment mieux, mais depuis je stagne. Malheureusement, on ne peut pas faire grand chose, il faut attendre que mon corps et mon système immunitaire fassent la paix, et cela peut prendre du temps. Et justement cela m'amène au dernier truc qui m'inquiète, vis à vis de la reprise du boulot: à un moment, il va falloir diminuer les stéroïdes, ce qui va d'une part occasionner une fatigue supplémentaire suite à l'arrêt des stimulants (le corps arrête de produire certaines hormones et met un moment à recommencer à les produire, d'où un phénomène de crash) et qui risque de générer de nouvelles crises aiguës de GVHD...

Bref, tout ceci est encore vraiment très fragile malheureusement, et si j'ai l'air d'aller bien, c'est au prix d'une hygiène de vie impeccable... Et d'une vie monotone (au sens, sans gros stress).

Au passage, il y a un autre critère qui m'empêche objectivement de retourner au boulot: le fait que je suis sous une dose d'immunosuppressants assez considérable. Non seulement je risque de tomber plus facilement malade, mais si je tombais malade, cela pourrais avoir deux conséquences graves: la première c'est une maladie plus grave (pneumonie etc). La deuxième c'est un affolement de mon système immunitaire et une grosse crise de GHVD. Bref, outre mon appréciation de la fatigue, qui est subjective, il y a heureusement aussi des critères objectifs.

lundi 28 janvier 2013

Poils III: L'affrontement final

(ce post est la suite de mes aventures capillaires, avec d'abord la perte de mes cheveux, leur repousse, et la tentative d'épilation faciale malheureuse qui s'en est ensuivi).

Comme vous pouvez le voir dans le résumé des épisodes précédents, ce coup des poils ça me travaille. Les perdre, c'était bien chiant, les voir repousser plutôt cool sauf quand je me suis aperçu que pour certains je m'en serais bien passé.

Mais maintenant j'ai un nouveau "problème", du aux effets secondaires de deux médicaments différents. L'un me fait perdre des cheveux tandis que l'autre me fait pousser les poils du visage de manière accélérée.

Premier coupable, la dasatinib (mon médicament anti leucémie, un successeur de gleevec pour ceux qui connaissent). Parmi les nombreux effets secondaires de ce médicament (dont je suis relativement épargné, d'ailleurs), il y a la perte des cheveux. Mais je ne perds pas tous mes cheveux, en fait c'est comme si leur densité diminuait de façon uniforme sur tout mon scalp. Résultat des courses, on voit mon crâne au travers de mes cheveux tout fins.

Si vous vous baladez dans un hôpital ou il y a des enfants qui ont subi une greffe de moelle osseuse, vous en remarquerez peut-être certains avec de la moustache ou de la barbe (même chez les filles). C'est à cause de notre deuxième coupable, le tacrolimus. Ce médicament accélère au contraire la pousse du système pileux (et des ongles, je suspecte). Du coup j'ai la barbe qui pousse à une vitesse hallucinante, ce qui est très agaçant car je déteste franchement me raser. D'ailleurs pour être précis, le tacrolimus a à la fois comme effet secondaire l'alopécie et l'hirsutisme, ça dépend des gens. Moi qui ne suis pas un poilu à la base, et ben c'est l'hirsutisme qui m'est tombé dessus. Non seulement ma barbe pousse plus vite (balls...) mais en plus j'ai des poils qui poussent un peu partout sur le visage, d'où la tentative d'épilation faciale que je vous ai déjà raconté.

Bref, clairsemé en haut, poilu en bas, je vous jure, l'avantage du cancer c'est que ça apprend l'humour...

Point positif de l'histoire, tout ceci est complètement réversible à l'arrêt des médocs. Normalement, je devrais pouvoir faire mon Georges Clooney dans quelques temps, ouf!

mardi 22 janvier 2013

Les téléphones prépayés aux US

Pour Noël, nous avons donc accueilli des Toulousains (charmants d'ailleurs, vu qu'ils amènent le foie gras forcément ;p), et pour faciliter nos communications, l'une des premières choses que nous avons fait a été de leur acheter une carte sim prépayée, les tarifs mondiaux étant comme vous le savez complètement fumés fumés. 

Pour cela, direction l'antenne locale d'AT&T, à University Village. C'est extrêmement simple, je souhaite juste une carte sim prépayée de 25 minutes, je connais exactement le type de plan que je veux ayant moi-même eu une telle carte lors de notre première année ici, le choix se fait donc très vite, en moins de 5 minutes.  Arrive donc le moment de passer à la caisse.

La vendeuse me demande mon numéro de téléphone actuel, que je refuse de donner, car je reçois déjà des appels de publicité non sollicité et je soupçonne fortement AT&T de revendre mon numéro à des régies pubs. Vincent ne va pas donner son numéro français, donc pas de numéro. Puis mon adresse postale, que je refuse de donner. Puis mon adresse email, que je refuse encore une fois de donner, toujours pour la même raison. Complaisante, dans tous ces champs pourtant supposés obligatoire, elle rentre les informations du magasin à la place de mes infos. C'est le moment de payer et Vincent sort 30$ en cash. 5 minutes plus tard nous sortons du magasin avec une sim activée et parfaitement fonctionnelle.

C'est à ce moment que j'ai réalisé: il n'y a absolument aucune trace qui lie ce numéro de téléphone à une personne physique quelconque. Pas d'adresse, nous n'avons pas montré de carte d'identité, pas de carte bancaire... Il n'y a rien qui puisse permettre de lier ce numéro à moi ou à qui que ce soit. Ce numéro est complètement anonyme, et il nous a fallu moins de 10 minutes pour l'obtenir.

Cela me fait immédiatement penser à l'excellentissime série "The Wire" qui traite dans sa première saison du trafic de drogue à Baltimore, où les dealers utilisent justement ce genre de numéros pour échapper totalement aux écoutes de la police, leur donnant ainsi en permanence une longueur d'avance. Si nous étions des malfrats de quelque sorte que ce soit (dealers ou pire, indice, ça commence par T...) nous serions à présent en possession d'un moyen de communication parfaitement sur et intracable. Hallucinant non?

(Au passage, je vous conseille fortement "The Wire", cette série est universellement considérée comme étant l'une des meilleurs séries de l'histoire, voir tout simplement l'un des meilleurs programme TV jamais diffusé, a tel point que je n'ai jamais regardé la fin afin de pouvoir me dire, chouette, il me reste des épisodes de "The Wire" à regarder).

C'est d'autant plus surprenant que je me rappelle clairement qu'en 2009, quand nous sommes arrivés, on nous avait demandé un numéro de sécurité sociale pour ouvrir une ligne. Alors est ce qu'à l'époque le vendeur avait fait du zèle? Est ce que la loi a changé? Est ce que cette année la vendeuse a été négligente? Je n'en sais rien.

Mais je trouve ça très choquant, pour tout dire. Comme beaucoup de démarches (ouvrir un compte bancaire, louer un appartement notamment) c'est plus pratique et rapide qu'en France. Pratique, mais choquant. D'un coté, il y a des lois complètement liberticides comme le "Patriot" Act (les guillemets sont placés intentionnellement) qui permet de mettre sur écoute sans mandat une personne soupçonnée de Txxxxisme et qui de façon générale annule la plupart de leurs droits fondamentaux, et d'autres lois du genre réduisent forment les droits des citoyens américains, le plus souvent à leur insu (je pense à certaines parties des DMCA, SOPA, PIPA et consorts entre autres). D'un autre coté, un criminel peut se procurer en 10 minutes chrono un téléphone anonyme et in-traçable.

Land of the Free? Land of the Paradoxes, plutôt.

jeudi 17 janvier 2013

Bains de janvier

Bon je croyais avoir trouvé un truc super local et tout mais en fait c'est carrément pas original apparemment, vu qu'on fait ça même à Dunkerque. Mais bon les vidéos sont marrantes donc...

Donc ici, il y a des gens complètement givrés qui, pour fêter le nouvel an, viennent à la plage prendre un petit bain dans le Puget Sound. Et j'aime mieux vous dire qu'ici, c'est le pacifique, y a pas le Gulf Stream qui réchauffe l'eau: c'est froid, rien que de regarder l'océan, je me caille les yeux, pour vous dire comme c'est froid. Et donc les gens, ils se baignent dedans, il y a même des tarés gens qui restent dans l'eau faire quelques brasses.

En fait la coutume est un peu plus compliquée que ça: le lendemain du jour de l'an, on vient sur la plage pour bruler son sapin de noël dans les trous prévus normalement pour le barbecue. Enfin, quand je dis on, pas nous parce que je refuse de faire subir ce sort à notre sapin tant que je n'aurais pas la preuve qu'il est mort (et interdit de le secouer pour faire tomber les aiguilles, est-ce que je vous secoue moi?) . Et les gens en profitent pour courir, se plonger dans la glace l'eau et revenir se sécher au pied du sapin. Sont fous les gens.



Au passage, je trouve que bruler un sapin, comme ça, ok, c'est marrant une fois, mais c'est quand même un gâchi incroyable... Autant utiliser ça pour se chauffer un soir d'hiver. M'enfin.




Secret des Immortels

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