Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 12 avril 2011

Un jour de vacances

Aujourd'hui, je vais bien.

Ce matin, j'ai pu prendre la voiture et aller à la clinique tout seul, pour la première fois depuis le début du traitement. La visite avec mon doc se passe super bien: j'ai récupéré physiquement, j'ai repris du poids (66 kilos contre 63 en sortant de l'hosto et 72 en temps normal, pour 1.88m ça ne fait toujours pas lourd mais c'est mieux que rien). Mon bilan sanguin est bon, j'ai moins d'un pourcent de blastes anormaux contre 70% à mon admission, mes plaquettes sont dans les normes, les hématocrites plafonnent à 29% (contre 38% chez les gens normaux) mais ce n'est pas un drame. Le traitement marche, et mon corps répond exactement comme prévu. 

Bref, j'ai une putain de pêche pour un leucémique. Je ne courrai pas un cent mètres, mais je n'ai mal nulle part, j'ai même de l'énergie à dépenser. Pour ne rien gâcher, il fait un temps magnifique et je me paye le luxe d'ouvrir le toit de ma vieille Volkswagen. Avec un peu d'imagination, on se croirait dans une décapotable sur la côte d'Azur!

J'ai envie de me balader, alors je fais un petit détour par Wallingford. Un peu de lèche vitrine, une visite chez le cordonnier, un café en terrasse, un muffin avalé goulûment en contemplant les Olympics... Comme toujours, la beauté de cette ville dès qu'il y a un rayon de soleil me sidère. J'ai l'impression d'être en vacances à la montagne. Je décompresse au soleil, sans penser à la maladie et à tout les problèmes qui vont avec.

J'ai malheureusement oublié mon appareil photo. Comme de juste, c'est dans ces cas là que je croise des plaques d'immatriculations amusantes. C'est reposant, de n'avoir pour seul souci que le fait de ne pas pouvoir prendre en photo une plaque d'immatriculation. 

Demain, je rentre à l'hosto pour quatre jours, pour le deuxième round de mon cycle d'induction. A l'issue de ces quatre jours, je n'aurais à nouveau plus de système immunitaire, plus de plaquettes. Je serais probablement extrêmement fatigué, normal puisqu'on va passer tuer systématiquement mes cellules sanguines et tout un tas d'autres au passage. 

Je vais ensuite passer deux semaines en aplasie, probablement crevé, gavé de médocs aux effets plus ou moins violents, puis mon sang devrait revenir à la normal et me permettre de re-fonctionner à peu près normalement, la fatigue et les effets secondaires disparaissant progressivement. Et deux semaines de repos plus tard, le cycle recommencera. C'est un peu difficile à appréhender ce phénomène de cycle: en résumé, on me détruit, on me laisse le temps de récupérer, et quand je suis suffisamment reposé et que je ne me sens plus malade, on recommence. 

Demain.


dimanche 10 avril 2011

Mais d'où venons nous?

Allez, c'est dimanche, je fais un petit post flemme, puisque je vais vous rediriger vers le site de quelqu'un d'autre.

J'ai un peu déjà parlé du décalage qui peut exister entre européens et américains dans la perception du temps, et il faudrait que j'en reparle parce que c'est un sujet passionnant.

Il y a juste quelques jours, une amie me demandait de lui parler de l'architecture de ma ville d'origine, plus précisément de lui décrire mon bâtiment préféré. Facile, c'est la cathédrale de Rouen.


Crédit photo wikipedia
Je lui décrit le bâtiment, mentionnant au passage qu'il a été construit au moyen-âge. Plus tard dans la conversation, elle me redemande son âge: 200 ans? 250 ans?

C'est amusant car cela illustre parfaitement notre différence de perception du temps: pour un européen, 50 ans, c'est hier. 200 ans, c'est de l'histoire récente, 1000 ans c'est le moyen-âge. Nous avons une idée relativement claire de notre histoire jusqu'à il y a 2000 ans, voir 2500-3000 si l'on s’intéresse à l'histoire du bassin méditerranéen (les gaulois n'ont pas une histoire aussi riche, en tout cas pas 'enregistrée', à ce que je sache; trop occupés à taper sur leurs bardes qu'ils étaient).


Image Wikipedia
Pour un américain (ou dans ce cas, une chilienne, hi E. ;-) ), 200 ans, c'est le moyen âge. 400 ans, c'est le début de la 'civilisation' sur le continent américain. Il y a une différence d'échelle énorme, qui se ressent dans notre rapport au temps respectif, j'y reviendrais surement.

Quelque jours plus tard, je tombe sur un blog d'expatriés en Suisse (quelle idée, les pauvres) avec un post sur... Rouen justement. Et avec des photos magnifique de la ville.

Je me suis donc dis que c'était une bonne occasion de faire découvrir aux américains qui me lisent (merci Google translate) ma ville d'origine au travers des photos superbes de ce post. Je vous encourage donc à suivre le lien!

Une petite anecdote pour finir ce post: Seattle est très fier de sa Smith Tower, le building le plus haut de la côte Ouest jusqu'en 1962, culminant à 149 mètres.

Et bien figurez-vous que la cathédrale de Rouen était le batiment le plus haut du monde de 1876 à 1880 (elle a été dépassée de 40 centimètres par la cathédrale de Cologne en 1880) : 157 mêtres de haut, 8 de plus que la Smith Tower.

Pas mal pour un bâtiment vieux de mille ans!

jeudi 7 avril 2011

Blood drive at Foege

Yesterday, there was a blood drive at the Genome Sciences. At my request, Celia and the department of Genome Sciences mentioned that I had leukemia in the mail about the event, in the hope that people would feel an emotional connection and be more involved.

On top of that, the O'Roak family brewery ( ;-) ) organized the "A pint (of beer) for a pint (of blood)" challenge, giving free beer from their home production to every person that went to the blood drive. How neat is that?

I am thrilled to tell you all that this was a huge success. Such a success in fact, that they ran out of supplies in the end and couldn't accept all donations. The official numbers are 47 donations instead of an average of 25. The best thing is that 21 of them were first time donors.

From what I heard, my friend E. who hates needles behaved as a warrior and donated. My friend S. gave his blood and didn't even get a cookie because they ran out. As you can imagine, I am so very thrilled. This is really really great. Thanks a lot to you all, you all are superstars (wink to you who has star in your name).

Now I can only hope that this is not a one time thing, and that time permitting, future blood drives will be as successful. Knowing how much heart all of you have, I'm sure it's not an issue :).

Thanks a lot to you all and thanks to the dearest person to my heart for being the driving force behind this event.

Hier a eu lieu un don du sang au département Genome Sciences de l'Universite de Washington, où travaille Celia. A ma demande, le département a mentionné ma maladie dans le mail envoyé au département à cette occasion.

Spontanément, un couple d'amis qui brasse sa propre bière a organisé le challenge "Une pinte de bière pour pinte de sang", offrant une bière de leur productrion à chaque personne venant à l'évènement.

Le succès a dépassé toutes nos espérances: l'équipe de prélèvement a été obligé de refuser du monde par manque de matériel: 47 dons contre 25 en moyenne en temps normal.

J'ai un ami qui déteste les aiguilles qui y est allé pour la première fois de sa vie, en serant les dents. Un autre qui a donné son sang même s'il n'y avait plus rien à lui donner à manger. D'ou ce post en anglais pour les remercier tous, ce sont des superstars (clin d'oeil à une amie qui a Star dans son nom de famille).

J'espère évidement que la motivation continuera et n'est pas ponctuelle due au choc de me voir malade. Mais je ne m'en fais pas trop.

Je sais aussi qu'en France, des personnes se bougent et organisent des dons, de sang et de plaquettes. Et ça, ça déchire aussi. Merci.

mercredi 6 avril 2011

Avec l'accent

Un des problèmes récurrent de tous les expatriés aux États-Unis ou dans un pays anglo-saxon, c'est le clavier Qwerty.

Quand vous arrivez avec votre portable, tout va bien. Et puis vous devez aller au boulot, vous achetez un nouvel ordinateur, et vous vous retrouvez avec un clavier Qwerty.

Et là, c'est le drame.

En général, les expatriés semblent résoudre le problème de façon assez pragmatique: ils se convertissent et basta. Parmi eux, deux grandes catégories: ceux qui essayent avec plus ou moins de succès de continuer à mettre des accents quand ils écrivent en français et ceux (comme Celia, love u :p) qui lâchent l'affaire, oublient les accents et se mettent au Qwerty. Traitres.

Ceux qui s’entêtent développent des méthodes de sioux pour continuer à mettre les accents: l'une des techniques les plus primitives est de créer un document texte avec tous les caractères accentués et les copier-coller quand le besoin s'en fait sentir. Si vous connaissez quelqu'un qui continue à faire cela après quelques jours, donnez lui l'adresse de ce post, parce qu'il y a des méthodes nettement plus faciles.

On peut en effet reconfigurer son clavier pour qu'il reste en Qwerty, mais en ayant des raccourcis spécifiques pour les accents. Cela demande évidement d’apprendre à taper en Qwerty et une gymnastique supplémentaire pour les accents.

Il reste deux catégories mineures d'expatriés. Premièrement, les bilingues des doigts, capables de passer de l'un à l'autre sans perte de vitesse. Je n'en connais pas. Attention on parle de gens qui savent taper vite,: ma grand-mère tape aussi vite en Azerty qu'en Qwerty, ou plutôt elle tape aussi lentement sur l'un que sur l'autre.

La dernière catégorie, c'est moi. Tadaaaaa!!!

Dès le début, j'ai décidé que je ne renoncerai pas aux accents (déjà vu le nombre de fautes d’orthographe que je fais...). Contrainte numéro deux: toute perte de vitesse sur un clavier est juste inacceptable. Et je tape très vite.

En effet, mon boulot c'est le développement logiciel. Taper vite au clavier, c'est l'une des compétences fondamentale de mon métier (la seule que l'on n’apprenne pas en école d'ailleurs, ironiquement), un facteur direct de productivité si l'on considère la quantité phénoménale de choses que l'on tape par jour. D'autre part j'utilise un certain nombre de programmes avec des raccourcis clavier qui sont des automatismes, qui changeraient si je passais en Qwerty.

Bref, pas question d'apprendre le Qwerty et de passer trois mois à galérer. Comment je fais alors?

Et bien c'est très simple. Je configure tous mes claviers comme étant de l'Azerty, même si le clavier physique est Qwerty. Et je tape totalement en aveugle, sans jamais regarder le clavier.

L'énorme classe, quoi.

C'est extrêmement surprenant d'ailleurs. C'est comme si j'avais une mémoire dans les mains. Je suis absolument incapable de vous dire où sont la plupart des touches sur un clavier. Si j'ai le clavier dans mon champ de vision, je me trompe. Si je me demande où est une touche, je me trompe. Si je tape la touche sans rien voir, j'ai bon.

lundi 4 avril 2011

Diagnostic II

(warning, ce post peut être relativement dur). Ce post est la suite de Diagnostic, I.

Mardi 8 mars, 17h30.

Celia m'a retrouvé à la clinique, nous rentrons à l'appartement à pied. C'est à mon tour d'être sur la corde raide: comment annonce-t-on à sa femme que le docteur est inquiet et que le diagnostic va de d'une infection à divers cancers, quand on a eu soi-même uniquement quelques minutes pour digérer la nouvelle?

Je minimise le problème, de toute façon à ce stade j'essaie de me convaincre que ce n'est qu'une saloperie d'infection et que cela n'est pas très grave. Je mentionne juste la possibilité de cancer que comme une des options que le docteur envisage par soucis d'"exhaustivité".

Malgré mes tentatives pour rester optimiste, nous broyons du noir. Le doc m'a fait peur, cela se sent et notre humeur s'en ressent. Nous rentrons à l'appartement et nous nous collons devant une connerie à la TV, espérant dissoudre notre angoisse dans les rires pré-enregistrés d'une série à la con.

Mardi 8 mars, 19h15.

Le téléphone sonne. Connaissez-vous cette sensation, quand le téléphone sonne mais que personne n'est sensé vous appeler à cette heure? Ce sentiment que si vous décrochez, rien ne sera jamais pareil, que vous allez être subitement arraché de votre propre vie et propulsé dans un mauvais film? Vous voulez une métaphore? C'est comme si on vous versait de l'antigel dans les veines. C'est la sensation que j'ai en décrochant.

C'est le médecin, bien sûr. Il a reçu les résultats préliminaires de mes analyses de sang et veut que je me rende aux urgences immédiatement. J'ai le cerveau qui patine et la seule chose qui me vient à l'esprit est de lui demander si je dois prendre de quoi passer la nuit. La réponse est sans équivoque... Je vais passer un certain temps à l'hosto. Chouette.

Nous habitons dans University District, à quelque dizaines de minutes à pied du plus gros hôpital universitaire de la région. Ironiquement, Celia travaille d'ailleurs dans un bâtiment attenant à l’hôpital. C'est donc logiquement là-bas que nous nous rendons.

Mardi 8 mars, 20h.

Les urgences sont comme toutes les urgences du monde. Glauques. Il y a une trentaine de personnes dans la salle d'attente, des gens qui n'ont pas l'air d'avoir le moindre problème (j'en fais d'ailleurs partie), un gars qui oscille sur sa chaise les yeux fermés, souffrant visiblement, un homme avec les mains bandées...

L'organisation est efficace, mais chaque patient non urgent doit voir un interne pour être aiguillé. Nous sommes donc invités à prendre un siège et à patienter. Je déconnecte le cerveau et pour être franc, ne pense pas à grand chose, ce qui est surement mieux que de s'angoisser. Celia prend un bouquin. On attend.

Une femme sort de la pièce de triage et éclate en sanglots. Toute la salle frémit, et pardonnez mon égoïsme mais je n'attend qu'une chose, qu'une infirmière l'emmène, ses pleurs me vrillent les nerfs. C'est la chose la plus difficile du monde, vous essayez de contenir votre propre peur, de vous vider la tête, et quelqu'un vous submerge soudain de son émotion et détruit tout vos remparts. Enfin, elle est escortée dans un endroit privé. Respiration.

Quelques heures plus tard, c'est le gars aux bandages qui pète un plomb. Il se met à agresser verbalement les infirmières, demandant que quelqu'un s'occupe de lui et lui fasse ses putains de points de suture. Il se lève, tempête, harcèle chaque infirmière tour à tour, hurle que c'est un scandale et qu'il est un bon citoyen et mérite que l'on s'occupe de lui en temps et en heure.

Cette décharge de colère, c'est presque pire que la nana qui pleure. J'ai envie de me jeter sur lui et de lui crier que j'en ai rien à foutre de ses putains de points de suture, que dans deux semaines il est guéri alors que si ça se trouve, j'ai un putain de cancer. J'ai envie de lui démonter sa sale gueule, parce que son agression émotionnelle m'empêche de tenir ma peur à l'écart. Pour une fois, j'ai envie de voir une intervention musclée à l'américaine de la part du service de sécurité.

Mais non, ils sont super pros et isolent rapidement l'emmerdeur du reste des patients. Tout le monde respire visiblement.

Mardi 8 mars, 23h.

Une infirmière vient me chercher, avec une chaise roulante, et m'informe gentiment que l'on m'a enfin trouvé une chambre pour la nuit. Je ne sais toujours pas ce que j'ai mais je sens que je vais le découvrir.

Elle nous escorte dans le dédale des couloirs de l’hôpital, nous prenons un ascenseur, destination le 7ème étage. Je lis: 7th floor: Oncology.

Crap.

Il est 23h30 et sept heures après que j'ai vu le généraliste, le médecin de garde du service d'hématologie m'apprend que j'ai un cancer du sang, une leucémie. C'est le début d'une très longue nuit.

samedi 2 avril 2011

Romance et jeux vidéos

Allez, aujourd'hui on va se changer les idées de mes sujets habituels.

J'ai lu il y a quelque jours un excellent post de Geneline (gestalt de deux expats vivant à San Francisco) sur la vie d'une famille homoparentale à SF, concluant que "nous sommes sur la bonne voie", que les droits des homosexuels (et le regard de notre société) avance, lentement certes, mais surement.

Cet article m'a spécialement frappé car je me faisais exactement la même réflexion en suivant l'actualité d'un domaine qui me tient à coeur et qui est pour moi un média très important: le jeu vidéo.

La société Bioware est spécialisé dans la production de jeux de rôles, un type de jeu vidéo où l'on contrôle un personnage qui doit accomplir des quêtes pour faire avancer l'histoire, en interagissant avec l’environnement et les personnages qui le peuple. Souvent, le héros doit recruter une équipe pour l'assister dans sa quête, et l'on peut évidement interagir avec ces compagnons de façon plus ou moins poussée.

La plupart des jeux récents de Bioware (et d'autres éditeurs, probablement) permettent notamment d'établir une romance entre le héros principal et certains de ses compagnons, épaississant ainsi les relations et les motivations des différents protagonistes.

Dans la série Mass Effect (2008) par exemple, le joueur peut choisir le sexe de son héros, ce qui influence les options de romance possible: si le héros est masculin, il peut s'impliquer romantiquement (se taper quoi) avec la belle Ashley Williams. S'il est de sexe féminin, il a un peu plus d'options: soit le très masculin Kaldan Alenko, soit la très féminine mais néanmoins très extra-terrestre Liara T'Soni.

Je suis d'accord avec vous: cela tient plus du fantasme d'adolescent que d'avancée dans la reconnaissance des droits des gays. Il n'empêche que c'est déjà un premier pas, et dans Mass Effect 2 (2009), ce sont non plus un mais trois personnages féminins qui peuvent établir une relation homosexuelle avec le héros. On reste toujours dans la relation homosexuelle femme-femme, qui tient probablement une place certaine dans les fantasmes d'un public de joueur essentiellement masculin, mais cela reste une avancée à mon sens.

"Dragon Age: Origins" (fin 2009) va plus loin: chaque sexe peut développer une romance avec trois compagnons différents; deux hétérosexuels et un homosexuel. Pour la première fois, à ma connaissance, un jeu vidéo de ce type permet à un joueur (comprendre avatar) "masculin" d'avoir une relation homosexuelle avec un personnage masculin. Je n'ai pas de souvenir de réactions particulières de la communauté du jeu, ces relations étant de toute façon largement optionnelles et à l'initiative du joueur, mais il me semble que c'est un pas important.

"Dragon Age 2" (mars 2011) va plus loin: chaque compagnon peut avoir une relation avec le héros, quel que soit son sexe. Tout les types de relations, h/f, h/h, f/f, sont donc représentées à égalité, une première à ma connaissance dans l'histoire du jeu vidéo.

Mais Dragon Age 2 va plus loin. Pour la première fois, en effet, l'une des romances n'est pas à l'initiative du joueur: c'est l'un des personnages qui initie une conversation avec le héros, lui signifiant un éventuel intérêt romantique. Suivant la configuration, on se retrouve donc potentiellement avec un compagnon masculin qui drague un avatar masculin... d'un joueur statistiquement masculin (et statistiquement hétéro).

Personnellement, j'applaudi des deux mains. Si vous êtes étranger au monde du jeu, dites-vous que Mass Effect 2 a été écoulé à deux millions d'exemplaires en une semaine. Imaginez l'audience et l'impact de ces jeux, et donc la portée de ce genre de prise de position de l'éditeur.

D'ailleurs, Dragon Age II a causé des réactions chez les joueurs et comme il fallait s'y attendre, certains se sont estimés agressés par cette sollicitation homosexuelle. A nouveau, on ne peut que saluer l'attitude de Bioware qui les a en gros envoyé se faire voir chez les grecs en leur signifiant que s'ils n'avaient pas envie d'avoir de relation homosexuelle avec ce personnage, il suffisait de sélectionner l'option de dialogue idoine pour ne plus être "importuné".

Bref, dans un autre domaine que celui du droit, les mentalités changent, lentement mais surement, et je trouve ça plutôt pas mal.

vendredi 1 avril 2011

Humour noir

Jusqu'à maintenant, j'achetais mon shampoing chez Lush, une enseigne très bien qui fait des produits de beauté bio: savons, shampoings, bains moussants... Au passage, je vous recommande chaudement leurs produits, leurs savons en particulier sont absolument démentiels.

Les shampoings quand à eux sont un peu particuliers et se présentent sous forme de petits pavés que l'on se passe dans les cheveux et qui génèrent plein de mousse.



L'inconvénient, c'est que chez nous ces petits shampoings ont tendance à traîner dans un coin de la baignoire, ce qui n'est pas sanitairement acceptable quand je suis neutropénique. Il a donc fallu m'acheter du bon vieux shampoing industriel en bouteille plastique.

Je vais donc prendre ma première douche en rentrant de l'hôpital, attrape le flacon de shampoing... Et j'éclate de rire. Ce n'est pas un flacon, c'est un bidon! Celia a acheté le modèle familial, supersize à l'américaine.

Mais dis moi, tu es au courant que dans quelques jours je n'ai plus un cheveux sur le caillou?

Fou rire général. Et oui, finalement on peut rire de tout et ça fait même plutôt du bien.

A part ça, hier j'ai eu le droit à une ponction lombaire, ce qui n'est pas spécialement marrant si ce n'est que l'on m'a donné une sucette qui fait rire. Laquelle a provoqué une sieste ma foi très agréable, entrecoupée de rêves légèrement psychédéliques puisqu'il parait que je me suis réveillé en disant:

"Celia, écoutes c'est important, j'ai les tortues ninja au bout du fil!".

Trop fortes, ces sucettes.

Secret des Immortels

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