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2000.
Nous sommes 2000 sur la planète à avoir (avoir eu, me suis pas tapé une transplant pour des nèfles) le type de leucémie que je me coltine. Enfin, par an quoi.
Les leucémies en général sont déjà relativement rares comme maladies (1 sur 100.000), comparé à des pathologies comme le cancer du sein où le taux doit être dans les 1 sur 1500 si je suis assez bon en calcul mental.
Mais celle qui m'a touché, la leucémie aigüe lymphoblastique, est bien plus rare. Sur 600 nouveaux cas à Seattle l'an dernier, il y avait 10 ALL. Et ma variante, le fameux chromosome de Philadelphie, est encore plus rare, environ la moitié des ALL. Forcément, comme c'est la plus violente, c'est celle que je me tape, c'est comme un jeu vidéo (ou autre) c'est plus marrant quand c'est dur.
Allez je vous lâche le chiffre: il y a une leucémie de ce type pour 3 millions de personnes. Ce qui veut dire que nous sommes une petite centaine aux US, quelques milliers dans le monde. Et le pire c'est que j'en connais 2 autres, normal quand on fait partie de ce club très fermé, on se connait ;).
C'est complètement inutile comme statistique, mais je trouve ça marrant. Il y a plus de chances de trouver les 5 numéros du loto que de se chopper cette maladie. C'est incroyable non? Ca pourrait presque être déprimant si ce n'était pas aussi dingue. Mais vous me connaissez, tomber dans le "Pourquoi moi?" c'est vraiment pas mon truc. Je suis juste stupéfait par les chiffres, que je savais hallucinants mais que mon médecin m'a précisé récemment.
Le pire c'est que les leucémies, malgré leur rareté relative par rapport à d'autres cancers, sont super intéressantes pour la recherche et l'application à d'autres types de cancer, car il suffit de faire des prises de sang pour avoir toutes les informations que l'on souhaite sur l'évolution de la maladie. D'où aussi le fait que la recherche avance plus vite dans le domaine de la leucémie que dans les autres pathologies de ce type.
Le seul truc vraiment pénible d'être une exception statistique comme cela, c'est essentiellement le fait que du coup les médecins manquent de recul sur les risques réels de rechute, etc. On sait qu'il y a dix ans, c'était environ 60% de rechute, que maintenant c'est plutôt 25-35% avec les nouvelles thérapies.. Mais en fait personne n'en sait trop rien, difficile d'être plus précis, par tranche d'âge etc. De même, pour certains médicaments commes les TKI (qui ciblent directement le mode d'action de la leucémie), difficile de prédire si l'on doit les continuer à vie, ou arrêter au bout de quelques années... Puisque l'on a presque aucune données.
Enfin bref. Si j'avais le droit, j'irais jouer au loto, tient.
dimanche 19 août 2012
mercredi 15 août 2012
Gyrafrique et Mondizen
Je vous avoue que les deux derniers posts ont été un peu difficile à écrire. Pourtant, cela faisait un moment que cela marinait, je sais exactement ce que je veux raconter et où je veux en venir, mais au moment de l'écrire, plus rien ne vient. Dur dur. Et comme vous êtes tous en vacances, j'ai un peu l'impression de me faire suer pour rien, ah ah.
Par conséquent, aujourd'hui, on va profiter de l'été, se détendre un peu, et je vais faire un peu de pub totalement (et malheureusement) gratuite (au passage, si vous souhaitez annoncer sur ce blog, vous pouvez me contacter par email, voir à droite, et si vous voulez faire de la pub pour se blog gratuitement, vous êtes aussi fortement et subtilement encouragés à le faire ;) ).
Tout d'abord je voulais de vous parler de l'album Gyrafrique d'un certain Gyraf, un gars pas comme les autres qui étudie la même pratique taoïste que moi.
Je vais être super franc avec vous, normalement ce n'est vraiment pas le genre de musique que j'écoute (percus, guitares tziganes ou reggae, sons "ethniques", australiens etc...), moi je suis plus electro/rock/jazz/bourrin, mais il y a un truc que j'aime bien chez Gyraf. Pour bien comprendre, il faut regarder ses clips. Regardez bien au fond de ses yeux, la flamme de joie de vivre qui y brule! D'ailleurs même les plus grands ne s'y sont pas trompés, puisque -M- a collaboré sur l'une des chansons.
Ce que j'apprécie particulièrement chez Gyraf, à part cet espèce d'amour et de bonheur qu'il exsude en permanence, c'est aussi que les textes, forcément empreints par notre pratique sont porteurs d'un message similaire. Écoutez bien!
Deux clips, que j'aime beaucoup, un fun et un beaucoup plus subtil (et allez voir aussi ses vidéos dans la rue sur sa chaine youtube, en particulier ses prestations d'homme orchestre dans le métro parisien, c'est du pur bonheur).
L'autre petite page de pub est bien différent, puisqu'il ne va concerner que les expats.
Je vous avait parlé il y a quelques années maintenant du service proposé par Mondizen, en gros une plate-forme d'achat en ligne destinée aux expatriés. A l'époque, j'avais du dire un truc du genre, oui mais bof, je trouve la plupart des produits dont j'ai besoin aux US, et je ne suis pas à ce point en manque de rillettes que je doive les importer moi même à prix d'or. Ce service pour moi était plutôt destinée à des expatriés dans des pays très différents de la France où pour le coup trouver certains produits de première nécessité est difficile. Pas dans le coeur de cible donc, mais bonne idée.
Depuis, Mondizen a lancé un nouveau service, le Mondizen Multi Shop, qui permet de commander sur des sites français en concentrant tout sur Mondizen, permettant de mutualiser les frais de port. Et pour le coup, je dis, très bonne idée. J'achète quand même régulièrement des trucs sur des sites français, soit pour offrir en France, soit par exemple des livres que je ne trouve pas aux US, et à chaque transaction, tu te tapes les frais de ports, les frais de change etc... Du coup en mutualisant, j'imagine que l'économie de frais peut-être très conséquente.
Une vraie bonne idée donc, et puis j'ai un faible pour les petites boites comme ça montées par des vrais gens qui se bougent les fesses, donc voilà, faites leur de la pub ;). (Et Mondizen, si vous voulez m'offrir les frais de port de ma prochaine commande, vous savez où me trouver ;) ).
Allez pour la bonne bouche, je vous rappelle aussi l'existence du réseau Expat United, que je fréquente d'ailleurs assez peu, occupé que je suis par, vous savez, mon rhume. Mais j'aime aussi leur attitude, petite équipe, bonne idée, bosseurs, des gens bien!
Par conséquent, aujourd'hui, on va profiter de l'été, se détendre un peu, et je vais faire un peu de pub totalement (et malheureusement) gratuite (au passage, si vous souhaitez annoncer sur ce blog, vous pouvez me contacter par email, voir à droite, et si vous voulez faire de la pub pour se blog gratuitement, vous êtes aussi fortement et subtilement encouragés à le faire ;) ).
Tout d'abord je voulais de vous parler de l'album Gyrafrique d'un certain Gyraf, un gars pas comme les autres qui étudie la même pratique taoïste que moi.
Je vais être super franc avec vous, normalement ce n'est vraiment pas le genre de musique que j'écoute (percus, guitares tziganes ou reggae, sons "ethniques", australiens etc...), moi je suis plus electro/rock/jazz/bourrin, mais il y a un truc que j'aime bien chez Gyraf. Pour bien comprendre, il faut regarder ses clips. Regardez bien au fond de ses yeux, la flamme de joie de vivre qui y brule! D'ailleurs même les plus grands ne s'y sont pas trompés, puisque -M- a collaboré sur l'une des chansons.
Ce que j'apprécie particulièrement chez Gyraf, à part cet espèce d'amour et de bonheur qu'il exsude en permanence, c'est aussi que les textes, forcément empreints par notre pratique sont porteurs d'un message similaire. Écoutez bien!
Deux clips, que j'aime beaucoup, un fun et un beaucoup plus subtil (et allez voir aussi ses vidéos dans la rue sur sa chaine youtube, en particulier ses prestations d'homme orchestre dans le métro parisien, c'est du pur bonheur).
Le rapeur de courgettes
Être
L'autre petite page de pub est bien différent, puisqu'il ne va concerner que les expats.
Je vous avait parlé il y a quelques années maintenant du service proposé par Mondizen, en gros une plate-forme d'achat en ligne destinée aux expatriés. A l'époque, j'avais du dire un truc du genre, oui mais bof, je trouve la plupart des produits dont j'ai besoin aux US, et je ne suis pas à ce point en manque de rillettes que je doive les importer moi même à prix d'or. Ce service pour moi était plutôt destinée à des expatriés dans des pays très différents de la France où pour le coup trouver certains produits de première nécessité est difficile. Pas dans le coeur de cible donc, mais bonne idée.
Depuis, Mondizen a lancé un nouveau service, le Mondizen Multi Shop, qui permet de commander sur des sites français en concentrant tout sur Mondizen, permettant de mutualiser les frais de port. Et pour le coup, je dis, très bonne idée. J'achète quand même régulièrement des trucs sur des sites français, soit pour offrir en France, soit par exemple des livres que je ne trouve pas aux US, et à chaque transaction, tu te tapes les frais de ports, les frais de change etc... Du coup en mutualisant, j'imagine que l'économie de frais peut-être très conséquente.
Une vraie bonne idée donc, et puis j'ai un faible pour les petites boites comme ça montées par des vrais gens qui se bougent les fesses, donc voilà, faites leur de la pub ;). (Et Mondizen, si vous voulez m'offrir les frais de port de ma prochaine commande, vous savez où me trouver ;) ).
Allez pour la bonne bouche, je vous rappelle aussi l'existence du réseau Expat United, que je fréquente d'ailleurs assez peu, occupé que je suis par, vous savez, mon rhume. Mais j'aime aussi leur attitude, petite équipe, bonne idée, bosseurs, des gens bien!
lundi 13 août 2012
Quelques images de ma ville natale
L'année dernière, j'avais eu une discussion avec une expat à Vancouver portant sur la différence culturelle entre l'Amérique du Nord et l'Europe.
Il faut bien se rendre compte d'un truc: à 75%, on consomme les mêmes marques, les mêmes shows TV, les mêmes séries, les mêmes films (on se gave de productions US, mais faut pas croire on a pas mal de trucs qui s'exportent bien aussi, films, jeux, gourmandises).... On a pratiquement le même mode de vie, n'en déplaise à l'occasionnel américain qui nous demande si on a des frigos en France ou un truc du genre (non, vraiment, ça nous est arrivé).
Tellement similaire en fait que c'est super traitre.
Quand vous allez en Chine, vous vous attendez à ce que la culture soit hyper différente, du genre qu'on vous fasse manger des bébés ou du singe cru, quoi. Quand vous allez aux US, particulièrement dans une ville très ouverte comme Seattle, vous ne vous attendez peut-être pas aux pièges que peuvent receler certaines interactions, comme certains sujets de conversation par exemple.
C'est quelque part bien plus casse gueule. Comme on a l'impression d'être dans un environnement familier, parfois on relâche l'attention, et l'impair n'est jamais loin.
Et cela marche en sens inverse: on se comporte globalement comme des américains la plupart du temps (normal, les comportements sont à 90% similaires)... Mais parfois on sort du moule et nos amis américains sont un peu destabilisés car ils ne se rendent pas forcément bien compte que l'on a en fait une culture qui est très très différente, malgré un verni superficiel similaire. Certaines de nos réactions sont difficilement compréhensibles dans le contexte des US, baignées qu'elles sont d'une culture bien distincte.
J'ai pensé à cela en regardant des photos qu'a prise une amie en week-end à Rouen, ma ville natale. J'ai trouvé particulièrement amusant cette photo de l'enseigne du Robec, une boutique de BD fantastiques située dans le vieux Rouen. Avant d'écumer tous les comic book store de Seattle, je passais mes week-ends entiers dans cette petite boutique.
Forcément, entre un magasin dans un mall et un magasin dans des maisons à colombages comme ceci, il y a un fossé énorme, et cela colore profondément notre vision du monde. J'ai donc demandé la permission à Chaba d'utiliser ces supers photos pour illustrer ce post et faire un espèce de contrepoint à l'ambiance américaine.
Ce dont il faut avoir conscience, c'est que ce ne sont pas des cartes postales pour touristes. Rouen, le centre ville, c'est vraiment comme cela et quand vous êtes ados, c'est dans cet environnement hallucinant que vous évoluez. J'ai passé des week-ends entier Rue du Gros Horloge, sur le parvis de la Cathédrale (qui est au passage l'une des plus belles cathédrales du monde, à mon avis), sur la place du Vieux Marché, et même à l'aître Saint Maclou (l'endroit révé pour des jeunes ados romantico-glauquo-gothico-je ne sais quoi), à glander je ne sais quoi. Mon imaginaire et ma sensibilité en sont forcément un produit, et le rapport au temps en particulier est nécessairement différent de celui d'un jeune américain.
Rendez-vous compte, toutes ces maisons et ces bâtiments existaient avant que les blancs aient eu la idée d'arnaquer les natifs et s'installer à Seattle. D'ailleurs certains de ces bâtiments, sont anterieurs a la colonisation, voire la découverte des US. Les fondations de Rouen, qui sont visibles aujourd'hui, c'est 2000 ans d'histoire qui nous regardent. C'est dingue, non?
Merci Chaba pour les photos! Super photos, et punaise vous avez eu de la chance d'avoir un temps pareil, quand même ;).
Il faut bien se rendre compte d'un truc: à 75%, on consomme les mêmes marques, les mêmes shows TV, les mêmes séries, les mêmes films (on se gave de productions US, mais faut pas croire on a pas mal de trucs qui s'exportent bien aussi, films, jeux, gourmandises).... On a pratiquement le même mode de vie, n'en déplaise à l'occasionnel américain qui nous demande si on a des frigos en France ou un truc du genre (non, vraiment, ça nous est arrivé).
Tellement similaire en fait que c'est super traitre.
Quand vous allez en Chine, vous vous attendez à ce que la culture soit hyper différente, du genre qu'on vous fasse manger des bébés ou du singe cru, quoi. Quand vous allez aux US, particulièrement dans une ville très ouverte comme Seattle, vous ne vous attendez peut-être pas aux pièges que peuvent receler certaines interactions, comme certains sujets de conversation par exemple.
C'est quelque part bien plus casse gueule. Comme on a l'impression d'être dans un environnement familier, parfois on relâche l'attention, et l'impair n'est jamais loin.
Et cela marche en sens inverse: on se comporte globalement comme des américains la plupart du temps (normal, les comportements sont à 90% similaires)... Mais parfois on sort du moule et nos amis américains sont un peu destabilisés car ils ne se rendent pas forcément bien compte que l'on a en fait une culture qui est très très différente, malgré un verni superficiel similaire. Certaines de nos réactions sont difficilement compréhensibles dans le contexte des US, baignées qu'elles sont d'une culture bien distincte.
J'ai pensé à cela en regardant des photos qu'a prise une amie en week-end à Rouen, ma ville natale. J'ai trouvé particulièrement amusant cette photo de l'enseigne du Robec, une boutique de BD fantastiques située dans le vieux Rouen. Avant d'écumer tous les comic book store de Seattle, je passais mes week-ends entiers dans cette petite boutique.
| rue Eau de Robec et Rue du Gros |
Ce dont il faut avoir conscience, c'est que ce ne sont pas des cartes postales pour touristes. Rouen, le centre ville, c'est vraiment comme cela et quand vous êtes ados, c'est dans cet environnement hallucinant que vous évoluez. J'ai passé des week-ends entier Rue du Gros Horloge, sur le parvis de la Cathédrale (qui est au passage l'une des plus belles cathédrales du monde, à mon avis), sur la place du Vieux Marché, et même à l'aître Saint Maclou (l'endroit révé pour des jeunes ados romantico-glauquo-gothico-je ne sais quoi), à glander je ne sais quoi. Mon imaginaire et ma sensibilité en sont forcément un produit, et le rapport au temps en particulier est nécessairement différent de celui d'un jeune américain.
Rendez-vous compte, toutes ces maisons et ces bâtiments existaient avant que les blancs aient eu la idée d'arnaquer les natifs et s'installer à Seattle. D'ailleurs certains de ces bâtiments, sont anterieurs a la colonisation, voire la découverte des US. Les fondations de Rouen, qui sont visibles aujourd'hui, c'est 2000 ans d'histoire qui nous regardent. C'est dingue, non?
Merci Chaba pour les photos! Super photos, et punaise vous avez eu de la chance d'avoir un temps pareil, quand même ;).
| le palais de justice, la Cathédrale et l'abbatiale Saint-Ouen |
| la rue du Gros Horloge |
| la place du Vieux Marché |
| l'aître Saint Maclou |
vendredi 10 août 2012
Pourquoi écrire sur la leucémie II
(suite de Pourquoi écrire sur la leucémie)
Poursuivons notre exploration de ce qui me pousse à écrire sur cette foutue leucémie.
Vous savez, il faut être complètement honnête, il y a un coté agréable au fait d'être malade, qui tient au fait que soudainement le monde se met un peu à tourner autour de vous. On devient très rapidement le centre de notre petit univers, et si tous les malades vous diront que c'est horrible d'être dépendant des gens, que c'est insupportable de devoir sans cesse demander de l'aide (que cela soit financière ou pour se tenir debout), et ça l'est, il y a aussi un espèce de besoin d'attention au fond de chacun d'entre nous qui est d'autant plus exacerbé que pour une fois il est justifié et que l'on peut le satisfaire en toute bonne conscience.
C'est une drogue puissante, cette attention des gens, et si aucun malade ne souhaiterai jamais vivre ce genre d'épreuve juste pour que l'on s'intéresse à lui (encore que... ça existe!), nous avons tous au fond de nous, à un niveau plus ou moins important, ce besoin d'attention.
Et je n'y fais pas exception!
C'est quelque chose dont je me méfie énormément, et encore plus avec le blog. Un blog, c'est comme Facebook, en sur-multiplié, d'autant qu'il y a cet espèce de personnage que l'on se construit, forcément plus grand que nature. Si demain je souhaite vous faire pleurer, chez vous, je sais que je vais y arriver. C'est dangereux.
Mon médecin m'a fait prendre conscience de ce risque très tôt, dans les jours qui ont suivi mon diagnostic. Il m'a dit: "Faites très attention à ne pas devenir un patient professionnel". Et je suis d'accord avec lui. C'est un des plus grand dangers de ce type de maladie (avec cet autre truc, vous savez, crever, remarquez au passage que je viens de vous rappeler ma misère). L'esprit est une chose étrange et terriblement puissante, et quand il se retrouve projeté dans une détresse pareille, il cherche à trouver du réconfort où il peut, prolongeant parfois la maladie afin que l'on continue à s'occuper de lui...
C'est quelque chose qui m'a terrifié lors d'un de mes cycles de chimio. J'étais content d'entrer à l’hôpital et de retrouver "mon" équipe d'infirmières. D'autant plus qu'un jeune de mon age, souriant, charmant, et français, cela ne courrait pas les couloirs, et que c'était un peu la foire d'empoigne pour savoir qui allait s'occuper de moi. De façon inverse, quelques mois après la transplantation, j'ai eu une phase de déprime: plus assez malade pour qu'on s'intéresse à moi, pas assez bien pour qu'on s'intéresse à moi non plus... Ces jours là tu as envie de poster sur Facebook que tu as encore vomi trois fois durant la nuit, ce que je confesse d'ailleurs avoir fait une fois en un an (et puis après, tu de dis que bon, il ne faudrait pas voler la vedette aux gens qui se cassent des ongles, alors tu ne le fais plus).
Ce qui me fait le plus peur, dans tout cela, c'est que je suis persuadé que l'esprit à une influence sur la réalité, et je suis terrifié de faire une rechute par "besoin d'attention". On parle souvent d'écrire pour évacuer, et c'est clair que cela a du bon, il faut que certaines émotions sortent. Mais c'est dangereux, aussi. Il ne faut pas que cela devienne un prétexte pour revivre encore et encore un traumatisme. La frontière est ténue entre évacuer et ressasser.
D'où une grande partie de ma retenue à ce sujet, et vous aurez d'ailleurs compris que si je parle de mes motivations sur le fait d'écrire sur la leucémie, (notez que j'écrit "la leucémie", pas "ma leucémie") c'est essentiellement pour m'attarder sur ce point. C'était, c'est très important pour moi de ne pas devenir un patient professionnel. De donner juste assez conscience de ce qui se passe pour qu'on comprenne bien ma situation et celles d'autres malades, mais sans aller trop loin. J’éclaircis ce point maintenant, car je pense à écrire quelques textes beaucoup plus durs dans les mois qui viennent, pour d'autres raisons que je vais aborder plus loin.
Dans le même registre, écrire sur quelque chose d'aussi dur, c'est un peu un défi lancé au monde: regardez comme j'en ai chié, regardez ce que je suis courageux. C'est d'autant plus vrai que je n'ai pas toujours eu confiance en moi et quand je parle de cette expérience, il y a forcément, quelque part, un bout de moi qui agite les bras en criant, "regardez, je suis devenu un adulte".
C'est bizarre d'ailleurs, vu que je trouve que la plupart des adultes se prennent bien trop au sérieux et passent leur temps à souffrir, d'une façon où d'une autre, justement pour se prouver qu'ils sont adultes, ce qu'ils arrêteraient de faire assez vite s'ils avaient souffert vraiment, ou plutôt s'ils avaient vraiment compris qu'ils peuvent y passer à tout moment... Et c'est encore un autre thème, en filigrane de ce récit. J'ai eu l'infortune de vivre des choses plus dures que la plupart des gens, et cela m'a appris à vraiment aimer la vie. C'est quelque chose que j'aimerai transmettre, et pour se faire, difficile de faire autrement que de parler de ma propre expérience.
(à suivre).
Poursuivons notre exploration de ce qui me pousse à écrire sur cette foutue leucémie.
Vous savez, il faut être complètement honnête, il y a un coté agréable au fait d'être malade, qui tient au fait que soudainement le monde se met un peu à tourner autour de vous. On devient très rapidement le centre de notre petit univers, et si tous les malades vous diront que c'est horrible d'être dépendant des gens, que c'est insupportable de devoir sans cesse demander de l'aide (que cela soit financière ou pour se tenir debout), et ça l'est, il y a aussi un espèce de besoin d'attention au fond de chacun d'entre nous qui est d'autant plus exacerbé que pour une fois il est justifié et que l'on peut le satisfaire en toute bonne conscience.
C'est une drogue puissante, cette attention des gens, et si aucun malade ne souhaiterai jamais vivre ce genre d'épreuve juste pour que l'on s'intéresse à lui (encore que... ça existe!), nous avons tous au fond de nous, à un niveau plus ou moins important, ce besoin d'attention.
Et je n'y fais pas exception!
C'est quelque chose dont je me méfie énormément, et encore plus avec le blog. Un blog, c'est comme Facebook, en sur-multiplié, d'autant qu'il y a cet espèce de personnage que l'on se construit, forcément plus grand que nature. Si demain je souhaite vous faire pleurer, chez vous, je sais que je vais y arriver. C'est dangereux.
Mon médecin m'a fait prendre conscience de ce risque très tôt, dans les jours qui ont suivi mon diagnostic. Il m'a dit: "Faites très attention à ne pas devenir un patient professionnel". Et je suis d'accord avec lui. C'est un des plus grand dangers de ce type de maladie (avec cet autre truc, vous savez, crever, remarquez au passage que je viens de vous rappeler ma misère). L'esprit est une chose étrange et terriblement puissante, et quand il se retrouve projeté dans une détresse pareille, il cherche à trouver du réconfort où il peut, prolongeant parfois la maladie afin que l'on continue à s'occuper de lui...
C'est quelque chose qui m'a terrifié lors d'un de mes cycles de chimio. J'étais content d'entrer à l’hôpital et de retrouver "mon" équipe d'infirmières. D'autant plus qu'un jeune de mon age, souriant, charmant, et français, cela ne courrait pas les couloirs, et que c'était un peu la foire d'empoigne pour savoir qui allait s'occuper de moi. De façon inverse, quelques mois après la transplantation, j'ai eu une phase de déprime: plus assez malade pour qu'on s'intéresse à moi, pas assez bien pour qu'on s'intéresse à moi non plus... Ces jours là tu as envie de poster sur Facebook que tu as encore vomi trois fois durant la nuit, ce que je confesse d'ailleurs avoir fait une fois en un an (et puis après, tu de dis que bon, il ne faudrait pas voler la vedette aux gens qui se cassent des ongles, alors tu ne le fais plus).
Ce qui me fait le plus peur, dans tout cela, c'est que je suis persuadé que l'esprit à une influence sur la réalité, et je suis terrifié de faire une rechute par "besoin d'attention". On parle souvent d'écrire pour évacuer, et c'est clair que cela a du bon, il faut que certaines émotions sortent. Mais c'est dangereux, aussi. Il ne faut pas que cela devienne un prétexte pour revivre encore et encore un traumatisme. La frontière est ténue entre évacuer et ressasser.
D'où une grande partie de ma retenue à ce sujet, et vous aurez d'ailleurs compris que si je parle de mes motivations sur le fait d'écrire sur la leucémie, (notez que j'écrit "la leucémie", pas "ma leucémie") c'est essentiellement pour m'attarder sur ce point. C'était, c'est très important pour moi de ne pas devenir un patient professionnel. De donner juste assez conscience de ce qui se passe pour qu'on comprenne bien ma situation et celles d'autres malades, mais sans aller trop loin. J’éclaircis ce point maintenant, car je pense à écrire quelques textes beaucoup plus durs dans les mois qui viennent, pour d'autres raisons que je vais aborder plus loin.
Dans le même registre, écrire sur quelque chose d'aussi dur, c'est un peu un défi lancé au monde: regardez comme j'en ai chié, regardez ce que je suis courageux. C'est d'autant plus vrai que je n'ai pas toujours eu confiance en moi et quand je parle de cette expérience, il y a forcément, quelque part, un bout de moi qui agite les bras en criant, "regardez, je suis devenu un adulte".
C'est bizarre d'ailleurs, vu que je trouve que la plupart des adultes se prennent bien trop au sérieux et passent leur temps à souffrir, d'une façon où d'une autre, justement pour se prouver qu'ils sont adultes, ce qu'ils arrêteraient de faire assez vite s'ils avaient souffert vraiment, ou plutôt s'ils avaient vraiment compris qu'ils peuvent y passer à tout moment... Et c'est encore un autre thème, en filigrane de ce récit. J'ai eu l'infortune de vivre des choses plus dures que la plupart des gens, et cela m'a appris à vraiment aimer la vie. C'est quelque chose que j'aimerai transmettre, et pour se faire, difficile de faire autrement que de parler de ma propre expérience.
(à suivre).
mercredi 8 août 2012
Pourquoi écrire sur la leucémie I
Il y a quelques semaines, je parlais avec Celia d'une amie qui a un cancer du sein (je peux mettre un lien, vu que tu en as parlé?) et je m'étonnais de constater à quel point elle était mal et nauséeuse.
Ne vous méprenez pas, je suis bien placé pour savoir ce que cela fait, la chimio. Mais j'étais abasourdi par l'intensité de ses symptômes, étant donné que j'ai reçu des doses de 10 à 20 fois supérieures. J'ai dit une connerie du genre "C'est dingue, j'étais pas si mal que ça, avec une chimio bien pire". Ce qui est d'ailleurs complètement stupide comme remarque: on réagit tous différemment, et parfois la dose n'a absolument rien à y voir.
Celia m'a regardé avec des grands yeux, complètement interlocutée.
"Tu te rends compte que as été nourri par intraveineuse pendant un mois entier et que tu n'a quasiment rien mangé de solide pendant un mois après ça?".
Petite pause. Punaise, c'est vrai. Je me rappelle même ce que je pensais à ce moment là, que jamais je ne pourrais revivre la même chose, tellement j'étais épuisé mentalement par une souffrance quasi permanente.
Sur le moment, ce sont des choses dont je n'ai pas beaucoup parlé, pour épargner les gens, pour garder le moral en ne parlant que du bon, pour ne pas tomber dans le pathos en écrivant sur le vif... Et puis au fur et à mesure, mon esprit s'est mis à oublier, ou à ne se rappeler que de ce qu'il veut se souvenir. Je repense par exemple maintenant avec joie aux moments passé avec mon frère à le regarder jouer à la console... Sans me rappeler que j'étais trop mal pour faire autre chose que cela, le regarder, et que je ne me rappelle que de façon fragmentaire de certaines de ces journées.
Un an plus tard, je commence à digérer, et je me rend compte qu'il faut que je mette cette expérience par écrit rapidement, pour ne pas oublier. J'ai maintenant suffisamment de recul pour ne pas tomber dans le pathos, mais c'est assez frais pour rester percutant. Si j'attends trop, je vais perdre ce coté vécu.
Une question se pose, néanmoins.
Pourquoi continuer à écrire sur la leucémie, maintenant que c'est passé? Il y a plein de mauvaises raisons pour le faire, et aussi quelques bonnes... Mais encore faut il se poser la question avec honnêteté.
Je sais que dans mon entourage, certains ne comprennent pas forcément que je parle encore de leucémie, ou ont du mal à le supporter. C'est normal, cela maintient cette angoisse, et ils doivent aussi passer à autre chose. Quand je parle du fait que j'ai bien failli y passer, que je me suis préparé à mourir, que je risque encore tous les jours de rechuter, je suis conscient que mes parents me lisent et que c'est extrêmement dur pour eux.
Et je le comprend tout à fait. C'est vrai que quand on m'appelle et que l'on me demande comment ça va, j'élude rapidement: "Comme d'hab, crevé, mal partout, vomi hier (oui, ça m'arrive encore), et toi?"... Du coup, je répond "Oh, deux trois soucis, mais ça va bien". Et ça va bien d'ailleurs! Je suis plus heureux que je ne l'ai jamais été, malgré mon quotidien un peu plus pénible que la moyenne.
Il est donc très important pour moi de me poser le plus honnêtement possible cette question du pourquoi, de façon relativement régulière. S'il y a plus de mauvaises raisons que de bonnes, autant m'abstenir d'écrire et épargner mes proches... Et moi même, car le fait d'écrire, loin d'évacuer les émotions, me force à les revivre, ce qui n'est pas forcément sain.
Ce post va surement être un peu long, donc je vais le découper comme je fais parfois, et je vais conclure ce post avec la première de ces raisons, qui est absolument simplissime: cela a beau faire un an, le fait est que la leucémie fait toujours complètement partie de ma (notre, j'écris au singulier parce que c'est plus simple mais je n'oublie jamais Celia) vie.
Il faut bien avoir conscience que ce genre de maladie, ce n'est pas comme se casser le bras: le traitement est long, et l'on a des séquelles à vie. Au rythme où je récupère, il va falloir probablement encore entre un et cinq ans pour que je reprenne une vie totalement normale. Je connais certains patients qui après dix ans ont encore une qualité de vie extrêmement dégradée. Dans notre monde ou tout ce qui a plus de trois mois est déjà ancien, je sais que c'est difficile à appréhender, mais cette histoire, cela se mesure en années, pas en semaines, malheureusement.
Voici donc la première (bonne) raison: si je continue à en parler, c'est que bien que j'ai à nouveau des cheveux, toujours le sens de l'humour, et un charme irrésistible (c'est la fin du post, je peux m'envoyer des fleurs vous avez décroché normalement), je suis tout simplement encore en plein dedans.
(à suivre).
Ne vous méprenez pas, je suis bien placé pour savoir ce que cela fait, la chimio. Mais j'étais abasourdi par l'intensité de ses symptômes, étant donné que j'ai reçu des doses de 10 à 20 fois supérieures. J'ai dit une connerie du genre "C'est dingue, j'étais pas si mal que ça, avec une chimio bien pire". Ce qui est d'ailleurs complètement stupide comme remarque: on réagit tous différemment, et parfois la dose n'a absolument rien à y voir.
Celia m'a regardé avec des grands yeux, complètement interlocutée.
"Tu te rends compte que as été nourri par intraveineuse pendant un mois entier et que tu n'a quasiment rien mangé de solide pendant un mois après ça?".
Petite pause. Punaise, c'est vrai. Je me rappelle même ce que je pensais à ce moment là, que jamais je ne pourrais revivre la même chose, tellement j'étais épuisé mentalement par une souffrance quasi permanente.
Sur le moment, ce sont des choses dont je n'ai pas beaucoup parlé, pour épargner les gens, pour garder le moral en ne parlant que du bon, pour ne pas tomber dans le pathos en écrivant sur le vif... Et puis au fur et à mesure, mon esprit s'est mis à oublier, ou à ne se rappeler que de ce qu'il veut se souvenir. Je repense par exemple maintenant avec joie aux moments passé avec mon frère à le regarder jouer à la console... Sans me rappeler que j'étais trop mal pour faire autre chose que cela, le regarder, et que je ne me rappelle que de façon fragmentaire de certaines de ces journées.
Un an plus tard, je commence à digérer, et je me rend compte qu'il faut que je mette cette expérience par écrit rapidement, pour ne pas oublier. J'ai maintenant suffisamment de recul pour ne pas tomber dans le pathos, mais c'est assez frais pour rester percutant. Si j'attends trop, je vais perdre ce coté vécu.
Une question se pose, néanmoins.
Pourquoi continuer à écrire sur la leucémie, maintenant que c'est passé? Il y a plein de mauvaises raisons pour le faire, et aussi quelques bonnes... Mais encore faut il se poser la question avec honnêteté.
Je sais que dans mon entourage, certains ne comprennent pas forcément que je parle encore de leucémie, ou ont du mal à le supporter. C'est normal, cela maintient cette angoisse, et ils doivent aussi passer à autre chose. Quand je parle du fait que j'ai bien failli y passer, que je me suis préparé à mourir, que je risque encore tous les jours de rechuter, je suis conscient que mes parents me lisent et que c'est extrêmement dur pour eux.
Et je le comprend tout à fait. C'est vrai que quand on m'appelle et que l'on me demande comment ça va, j'élude rapidement: "Comme d'hab, crevé, mal partout, vomi hier (oui, ça m'arrive encore), et toi?"... Du coup, je répond "Oh, deux trois soucis, mais ça va bien". Et ça va bien d'ailleurs! Je suis plus heureux que je ne l'ai jamais été, malgré mon quotidien un peu plus pénible que la moyenne.
Il est donc très important pour moi de me poser le plus honnêtement possible cette question du pourquoi, de façon relativement régulière. S'il y a plus de mauvaises raisons que de bonnes, autant m'abstenir d'écrire et épargner mes proches... Et moi même, car le fait d'écrire, loin d'évacuer les émotions, me force à les revivre, ce qui n'est pas forcément sain.
Ce post va surement être un peu long, donc je vais le découper comme je fais parfois, et je vais conclure ce post avec la première de ces raisons, qui est absolument simplissime: cela a beau faire un an, le fait est que la leucémie fait toujours complètement partie de ma (notre, j'écris au singulier parce que c'est plus simple mais je n'oublie jamais Celia) vie.
Il faut bien avoir conscience que ce genre de maladie, ce n'est pas comme se casser le bras: le traitement est long, et l'on a des séquelles à vie. Au rythme où je récupère, il va falloir probablement encore entre un et cinq ans pour que je reprenne une vie totalement normale. Je connais certains patients qui après dix ans ont encore une qualité de vie extrêmement dégradée. Dans notre monde ou tout ce qui a plus de trois mois est déjà ancien, je sais que c'est difficile à appréhender, mais cette histoire, cela se mesure en années, pas en semaines, malheureusement.
Voici donc la première (bonne) raison: si je continue à en parler, c'est que bien que j'ai à nouveau des cheveux, toujours le sens de l'humour, et un charme irrésistible (c'est la fin du post, je peux m'envoyer des fleurs vous avez décroché normalement), je suis tout simplement encore en plein dedans.
(à suivre).
lundi 6 août 2012
Un climatiseur à 10$ pour les grosses chaleurs
Je sais qu'en ce moment, à Paris vous vous plaignez d'un temps pourri... Alors pour vous apprendre à vous croire le centre du monde, et de faire la tronche de vivre dans l'une des plus belle villes de la planète, je vais en rajouter un peu pour vous dire que chez nous ils fait un temps magnifique depuis maintenant 2 mois, et qu'on a même allègrement franchi les 30C.
Et toc.
En fait il fait tellement chaud que s'en est devenu un problème. A mon niveau personnel d'une part à cause de ma sensibilité à la chaleur et au soleil, et plus généralement pour tout le monde aux US, cf les sécheresses dramatiques, les incendies monstrueux du Colorado, le nombre de morts du à la chaleur qui augmente sans cesse.
Le souci, c'est qu'à Seattle, ce genre d'extrêmes n'arrivant que quelques jours par an, les habitations ne sont absolument pas prévues pour. Notre appartement encore moins que les autres, vu que c'est une construction récente, tout en vitres, orientée plein sud-ouest avec une vue dégagée. A peu près ce qui se fait de pire par grand soleil donc, et part 30C extérieur, la température intérieure monte très très vite pour atteindre facilement les 35/40.
En France, dans la plupart des maisons, il suffit de fermer les volets pour fournir de l'ombre et éviter ce genre de four. Sauf qu'ici, il n'y a la plupart du temps pas de volets, juste des "blinds", ces espèces de stores que nous détestons d’ailleurs.
Par conséquent, pas moyen de tout fermer pour garder un peu de fraicheur. La solution de base, c'est évidement de s'acheter un climatiseur... Mais je suis fermement opposé à ce genre de truc pour des raisons évidentes. Un climatiseur, cela doit être réservé à une situation ou l'on ne peut pas faire autrement, pour tout le reste c'est à dire l'immense majorité d'entre nous, je suis persuadé que c'est une affaire de bon design d'une habitation que de ne pas surchauffer à la moindre journée ensoleillée. Seules exceptions, enfants, malades et personnes âgées qui pourraient déjà être en danger dans des températures qui atteignent les 30/35C.
La solution toute simple, c'est de faire comme avec des volets: ne pas laisser les rayons du soleil rentrer, et pour se faire, il suffit d'une couverture réfléchissante de survie.
La méthode est super simple: il suffit de scotcher la couverture en haut de la fenêtre. En temps normal, on la laisse roulée, comme ceci:
Cela a l'air hideux, mais en fait comme en général les stores sont partiellement descendus, au jour le jour, cela ressemble en fait à cela (bon d'habitude, je resserre plus mon installation aussi, là c'est replié rapidement pou faire les photos).
Et déplié, en mode protection antiatomique contre les vents solaires qui nous tueront tous, notre bunker ressemble à cela.
Et voilà!
Cout total de l'opération: 3 dollars la couverture, une couverture par fenêtre, 12 dollars pour l'appartement.
Et le résultat, me demanderez vous?
Et bien il ne fait jamais plus chaud dedans que dehors... Ensuite cela dépend, si l'on a une petite brise, l'appartement va être d'autant plus frais. J'ai fais une fois le test en descendant les couvertures dans le salon mais pas dans la chambre, et j'ai relevé 5 degrés de différence... Pas mal pour une bâche de plastique inusable qui va me couter 3$ pour une bonne année d'utilisation.
Il faut savoir une chose par contre: il faut impérativement remonter les couvertures le soir, en effet cela marche dans les deux sens: si on les oublie, cela retient la chaleur la nuit, or on veut laisser l'appartement refroidir. Ce qui veut d'ailleurs dire qu'en hiver, le système continue à être utile: il suffit de descendre les couvertures à la nuit tombée pour réduire nettement la quantité de chaleur dissipée par l'appartement, et avoir à chauffer beaucoup moins. Pratique!
Bref, voilà, à notre époque ou l'on ne réfléchi jamais quand l'on consomme de l'énergie, je voulais vous présenter ce petit système presque gratuit, aussi efficace qu'un climatiseur, et qui marche bien mieux que tout ces ventilos et mini climatiseurs merdiques qui consomment une quantité d'énergie incroyable pour un effet plus que douteux.
Vous pouvez ainsi copier le système et l'adapter pour chez vous, si par exemple vous avez une fenêtre plein sud qui contribue fortement à la température de votre habitation, il suffit de l'isoler
comme ceci, et c'est réglé.
Et toc.
En fait il fait tellement chaud que s'en est devenu un problème. A mon niveau personnel d'une part à cause de ma sensibilité à la chaleur et au soleil, et plus généralement pour tout le monde aux US, cf les sécheresses dramatiques, les incendies monstrueux du Colorado, le nombre de morts du à la chaleur qui augmente sans cesse.
Le souci, c'est qu'à Seattle, ce genre d'extrêmes n'arrivant que quelques jours par an, les habitations ne sont absolument pas prévues pour. Notre appartement encore moins que les autres, vu que c'est une construction récente, tout en vitres, orientée plein sud-ouest avec une vue dégagée. A peu près ce qui se fait de pire par grand soleil donc, et part 30C extérieur, la température intérieure monte très très vite pour atteindre facilement les 35/40.
En France, dans la plupart des maisons, il suffit de fermer les volets pour fournir de l'ombre et éviter ce genre de four. Sauf qu'ici, il n'y a la plupart du temps pas de volets, juste des "blinds", ces espèces de stores que nous détestons d’ailleurs.
Par conséquent, pas moyen de tout fermer pour garder un peu de fraicheur. La solution de base, c'est évidement de s'acheter un climatiseur... Mais je suis fermement opposé à ce genre de truc pour des raisons évidentes. Un climatiseur, cela doit être réservé à une situation ou l'on ne peut pas faire autrement, pour tout le reste c'est à dire l'immense majorité d'entre nous, je suis persuadé que c'est une affaire de bon design d'une habitation que de ne pas surchauffer à la moindre journée ensoleillée. Seules exceptions, enfants, malades et personnes âgées qui pourraient déjà être en danger dans des températures qui atteignent les 30/35C.
La solution toute simple, c'est de faire comme avec des volets: ne pas laisser les rayons du soleil rentrer, et pour se faire, il suffit d'une couverture réfléchissante de survie.
| une space blanket, 3$ |
La méthode est super simple: il suffit de scotcher la couverture en haut de la fenêtre. En temps normal, on la laisse roulée, comme ceci:
| notez comme j'ai mal roulé, tout pressé que je suis |
Cela a l'air hideux, mais en fait comme en général les stores sont partiellement descendus, au jour le jour, cela ressemble en fait à cela (bon d'habitude, je resserre plus mon installation aussi, là c'est replié rapidement pou faire les photos).
| au jour le jour, nos stores sont à peu près ouverts comme ça |
Et voilà!
Cout total de l'opération: 3 dollars la couverture, une couverture par fenêtre, 12 dollars pour l'appartement.
Et le résultat, me demanderez vous?
Et bien il ne fait jamais plus chaud dedans que dehors... Ensuite cela dépend, si l'on a une petite brise, l'appartement va être d'autant plus frais. J'ai fais une fois le test en descendant les couvertures dans le salon mais pas dans la chambre, et j'ai relevé 5 degrés de différence... Pas mal pour une bâche de plastique inusable qui va me couter 3$ pour une bonne année d'utilisation.
Il faut savoir une chose par contre: il faut impérativement remonter les couvertures le soir, en effet cela marche dans les deux sens: si on les oublie, cela retient la chaleur la nuit, or on veut laisser l'appartement refroidir. Ce qui veut d'ailleurs dire qu'en hiver, le système continue à être utile: il suffit de descendre les couvertures à la nuit tombée pour réduire nettement la quantité de chaleur dissipée par l'appartement, et avoir à chauffer beaucoup moins. Pratique!
Bref, voilà, à notre époque ou l'on ne réfléchi jamais quand l'on consomme de l'énergie, je voulais vous présenter ce petit système presque gratuit, aussi efficace qu'un climatiseur, et qui marche bien mieux que tout ces ventilos et mini climatiseurs merdiques qui consomment une quantité d'énergie incroyable pour un effet plus que douteux.
Vous pouvez ainsi copier le système et l'adapter pour chez vous, si par exemple vous avez une fenêtre plein sud qui contribue fortement à la température de votre habitation, il suffit de l'isoler
comme ceci, et c'est réglé.
jeudi 2 août 2012
Trois Volkswagens et autres trucs
Bon je suis un peu super excité par les stéroïdes et j'ai super du mal à coucher 3 pensées cohérentes, du coup juste des photos qui me font marrer et que je ne posterais jamais dans un post sinon.Voilà. Juste pour passer le temps.
Vais me faire une camomille moi.
| trois générations de VW |
| lits superposés |
| la space needle, vu d'avion (voir le post d'hier) |
Vais me faire une camomille moi.
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